När dagarna blir så konstiga

23 augusti, 2017

Har oroat mig flera veckor för vad läkaren skulle säga om utredning (läs förra inlägget) och spänt mig en massa de senaste dagarna pga allt som händer denna vecka.

I måndags åkte F på konferens till Skagen så jag var själv med barnen i två dagar.

Gick upp och lämnade både måndag och tisdag. Det innebär att jag sover cirka 5-6 timmar, lämnar, äter frukost och sover igen mellan ca 9.30-12.

På måndagen hämtade svärmor barnen och så kom de hem mätta till 19. Väldigt hjälpsamt! Nattningen gick bra, men sen var det som att det ovana med att sova utan Fredrik i huset slog till.

Vaknade klockan tre av att Molly kom in till oss (hon och F sover i samma rum så det brukar inte hända). Det blev trångt i sängen. Sen hörde jag regnet och mindes att jag glömt plocka in kuddarna i hängmattan och madrassen som jag vilar på på altanen. (Nåväl, det skulle väl torka i solen/tvättstugan.) Hade även glömt larma huset. Sånt som F gör…

Sen låg jag vaken till 07 när barnen skulle upp. Suck!

Fick en ångestattack på morgonen när jag insåg att jag både skulle hämta, lämna och lämna Stella hos en kompis (hon får hemska utbrott om hon inte får som hon vill). Men jag vågar inte köra bil och att gå dit med barnen skulle dränera mig (cykel har jag ingen och Stella cyklar fortfarande inte bra).

Svärmor erbjöd sig att hämta efter en klagovisa på Instagram, men Stella skulle fortfarande bli sur.

Till slut fick F ringa upp från Danmark och reda ut mitt ångestfyllda kval. Jag sa ”det känns som att hjärnan hängt sig! Jag kan inte tänka!”

Han kom fram till att jag kunde låta kompisen komma till oss och så kunde jag värma pannkakorna till middag. Därmed slapp jag laga mat till barnen (jobbigt) och vi skulle även slippa hämta och lämna Stella.

Så blev det. Fredrik kom hem vid sextiden. Då var jag så uppstressad av att jag som sjuk hade det fulla ansvaret för barnen i två dagar att det tog hela kvällen att komma ner i varv. (Fredrik övernattar sällan på affärsresor sen några år pga detta.)

I morse hade jag telefontid med läkaren mellan 8-10. Det är för tidigt för mig som behöver få mina 9-10 timmars sömn, men får man en läkartid så tackar man inte nej…

Väckte mig 7.45 och låg sedan och väntade och försökte hålla mig vaken. Han ringde vid nio. Sen sov jag mellan 9.30-13.30. Så. Trött.

Nu är klockan snart två. Borde gå upp och äta…frukost?

Vid fyra ska barnen hämtas.

Jag är så trött på alla dessa avvikande konstiga dagar med konstiga krav på mig.

I morgon ska jag dessutom till frisören och det tar mycket energi. Men om jag avbokar får jag vänta flera veckor. (Bokade om ett besök hos arbetsterapeuten i måndags, pallade inte alla tre på samma vecka.)

Kommer nog bli liggande större delen av dagarna resten av veckan. Suck. Som förra veckan då.

Har för övrigt börjat nedteckna hur belastande veckorna blir nu på hösten. Hur många veckor är lugna och hur många ”för mycket”? Sammanställning kommer.

Samtidigt pratar läkaren om grön rehab och arbetsträning. Hur ska jag orka det när vardagen redan är över min förmåga?

Nä, som jag skrev i förra inlägget hoppas jag på hjälp med anpassningar i vardagen. Har levt så här för länge nu.

Annonser

Megalångt inlägg om superviktig grej om mig

23 augusti, 2017

För en dryg månad sen kom en livsomvälvande förändring i mitt liv. Några vänner till mig berättade om hur autismspektratillstånd (AST, fd aspergers) hos kvinnor skiljer sig från den typiskt manliga aspergerstereotypen.

Jag fick en chock när jag började läsa på. Inte kunde väl jag? Jag hade läst diagnoskriterierna så många gånger men det stämde bara delvis.

Sedan föll pusslet på plats. Eller, snarare bordet som mitt personlighetspussel ligger på. Jag har tillsammans med psykologer och läkare pusslat och pusslat sedan jag var liten, men bara hittat symptom och en massa spretiga mindre diagnoser. Inget som förklarar allt.

Men nu har jag nog hittat bordet. Själva fundamentet i min personlighet. Mina andra diagnoser är troligen bara följder av min (troliga) funktionsvariation.

Min hjärna är kanske inte så normal som jag trodde. Jag visste ju att jag fungerar annorlunda, men jag trodde att det gick att förändra. Så jag har kämpat och kämpat sen jag var 5-6 år, men det har bara resulterat i ett antal psykiatriska diagnoser som depressioner, olika ångesttillstånd och slutligen utmattningssyndrom.

Den senaste månaden har jag pluggat på. Jag har läst forum, bloggar och böcker. Jag har googlat och pratat med vänner. (Detta hör definitivt AST till. Specialintressen är ett diagnoskriterium och jag brukar dammsuga nätet och bibban på böcker så fort jag får ett nytt intresse.)

Jag har insett att det jag trodde var normalt i själva verket hör autismen till. Det är inte normalt att höra alla ljud lika tydligt/högt och ha svårt att sovra och stänga av för att fokusera på någons prat (kan ju iofs förklara att folk generellt gillar att umgås i grupp och vistas på t ex café/restaurang/fest/köpcentrum). Jag får spatt om jag hör två prat/musikljud samtidigt (t ex när barnen har varsin tv-serie på varsin ipad) och jag blir helt dränerad av att sitta i ett rum där flera sällskap pratar samtidigt.

AST förklarar så många saker hos mig själv. Att jag blir dränerad av sociala kontakter, att jag avskyr förändringar, att jag blir orolig när jag ska göra något nytt/ovant, att jag är ganska rigid, att jag har en fantastisk självdisciplin, att kroppen är känslig för olika slags tyger m.m.

Jag har också insett hur jag har gjort våld på mig själv i alla år.

Som flicka finns stora förväntningar om att du ska vara socialt begåvad. AST-killar slinker igenom, men flickor straffas om de inte kan bete sig socialt sett. Jag hårdpluggade psykologi när jag gick i högstadiet. Trodde fram tills för en månad sen att barn mekaniskt lär sig de sociala koderna när de umgås och att jag missat detta eftersom jag var så blyg när jag var barn. Men det visade sig att neurotyper (NTs, de utan annorlunda hjärnor (adhd, add, autism, tourettes)) har detta med sig. Det kommer automatiskt när de umgås! De bara förstår hur man gör utan att anstränga sig! Fy fasiken vad orättvist!

Jag förstår plötsligt varför det är så dränerande för mig att umgås. Jag måste ständigt fundera på vad som är lämpligt att svara och iaktta mina egna reaktioner så att de är socialt accepterade. Jag måste tänka efter så att jag säger tack, hejdå, grattis, ursäkta osv på rätt ställen. Måste le, se i ögonen, stå tillräckligt nära (står helst inte nära), se äkta ut och ge bra svar.

Med familjen och mina allra närmsta kommer det mer naturligt. Men då blir jag istället plump. När jag slappnar av för mycket säger jag knäppa eller olämpliga grejer. När jag spelar Overwatch med Fredriks syskon + deras vänner så har jag ibland lust att sätta mig själv på mute. Jag blir så inne i spelet och kan uttrycka mig så fritt eftersom vi bara har kontakt över mikrofon och därmed slinker alla möjliga knäppa grejer ur munnen på mig. (Händer iofs ofta när vi umgås irl också.)

Jag har svårt att lista ut andras motiv till saker de gör. Jag har lättare än många andra autister att känna igen känslor, men jag har svårt att räkna ut hur folk kommer att reagera på saker jag säger. Och dolda agendor går mig helt förbi.

Jag kan vara lite väl disciplinerad och principfast med barnen. Fredrik får ofta hoppa in och tala om att Stella kan bli ledsen om bara Molly får göra ditten och datten och vice versa. Sånt går mig helt förbi. Men jag ändrar mig så klart när jag får veta.

Jag har insett att min aversion för ögonkontakt och kroppskontakt med andra utanför familjen hör autismen till.

Jag trodde att jag var tvungen att ge kramar och titta in i ögonen mest hela tiden. Även fast det skar i hela kroppen. (Det är ok att ge hejdåkramar till familjen och folk jag träffar sällan, men jag hatar såna där vänskaps/bekantkramar. Är SÅ glad att kindpussar inte är stort i Sverige. Det känns som ett övergrepp! Skaka hand är ok.)

ASTn förklarar så otroligt mycket! Jag har helt plötsligt hittat andra som fungerar ungefär som jag. Det där med att det känns fel för mig att sminka mig, raka mig och att jag inte bryr mig om grooming… Jag har grubblat över detta sen tonåren. Plötsligt hittar jag massor med tjejer som är likadana. Deb förklarar det så bra i en FB-grupp:

For me, there were always two issues regarding hair and makeup. 1. Fairness. Didn’t make sense to me that the expectations for girls/women were so different than for boys/men. We had to put in a lot more effort simply because we’re SUPPOSED to. This made no logical sense to me, yet, due to peer pressure, I made small attempts to put on make up and do something with my hair when I was in high school and in my twenties for school and church attendance. 2. Results. The time and effort involved in dressing up on a daily basis then taking the makeup off wasn’t worth whatever I was supposed to be getting out of it. I haven’t worn makeup on a daily basis in around 25 years. I may put some on if I know ahead of time that my picture will be taken.

Exakt samma för mig förutom att jag aldrig ens försökt. Fick en mascara i julklapp en gång när jag var tonåring och började gråta. Smink, rakning och liknande känns bara helt fel för mig.

Att jag hittade autismen har för mig varit typ 90% positivt och 10% negativt. Att det aldrig kommer försvinna och att jag alltid kommer att bli tröttare än andra grämer mig ibland.

Men jag har samtidigt kommit så långt i min förståelse av mig själv som introvert och känslig under dessa utmattade år, att jag är redan inställd på ett liv utanför normen.

Livet får anpassas utifrån mina behov istället för tvärtom. Jag kan inte göra om mig mer för det blir jag sjuk av.

Det är skönt att få en helt annan förståelse från omgivningen. Det skapar acceptans hos mig själv. Det är inte mitt fel.

Autist blir som en ny identitet. Jag kan plötsligt finna gemenskap med andra aspergers (som alla är väldigt olika). Känner mig inte längre som från yttre rymden – nu förstår jag varför jag känner så. (Det där med att känna sig som en utomjording på en främmande planet verkar vara ganska genomgående för autister. Finns t o m ett forum som heter Wrong Planet. ^^)

En diagnos kan berättiga mina udda beteenden. Jag bryr mig inte längre lika mycket om vad andra tycker. Jag får vara som jag är. Det är en otrolig lättnad. Liknar troligen att ”komma ut ur garderoben” som homo/bi eller transperson. Att få vara den man är.

Bäst av allt är att jag inte ska förändra mig mer. Jag ska inte förställa mig och spela en roll. Jag ska vara mig själv. Livet får anpassa sig till mig.

Funderar mycket på hur min framtid ska se ut. Hur mycket kan jag jobba? Hur vill jag bo och leva? Vill kanske bo lantligare längre fram och jobba kreativt. Men utan för mycket sociala kontakter.

Det känns sjukt att jag har försökt passa in och fungera i den neurotypiska världen så till den vida grad att jag till slut blev utbränd. (Vanligt bland människor med npf-diagnoser.) Men det är slut med det nu.

Idag har jag pratat med läkaren och han ska vidarebefodra mig till en psykolog för en första bedömning. Hoppas få ställa mig i kö till en utredning sen.

Det är konstigt att ingen av alla de läkare och psykologer jag träffat ens har nämnt autism. Antingen spelar jag alldeles för bra eller så ligger jag precis på gränsen. (Kanske har jag inte AST – men i så fall ligger jag nog precis under gränsen, för det är väldigt mycket som stämmer.)

Jag läste t o m en bok om detta, Konsten att tala arabiska, för några månader sen. Den handlar om en kvinna som åker in och ut från en psykiatrisk avdelning fram tills de inser att hon har AST och att det är därför hon mår så dåligt. Men jag drog inga paralleller…

Underdiagnostiseringen inom npf är verkligen under all kritik. Diagnoskriterierna är baserade på pojkar/män och det tas ingen hänsyn till att flickor uppfostras annorlunda och har andra förväntningar på sig. Jag återkommer till detta längre fram.

Det känns som att mitt nya liv kan börja nu. Jag har dock en lång väg kvar innan eventuell utredning och diagnos (om jag inte uppfyller kriterierna helt för att få en diagnos så kan jag åtminstone tillämpa en del av anpassningarna på min vardag i alla fall).

Vill få hjälp med hur jag och familjen kan anpassa vardagen så att jag inte blir så dränerad. Det kanske finns smarta knep som kan förändra min syn på saker och minska min ångest/oro (som är en stor del i att jag spänner kroppen och blir utmattad). Jag och Fredrik kanske kan få råd om hur vi kan agera och lägga upp vardagen för att minska slitningar.

Det handlar ju dels om praktiska saker och dels om hur jag tänker och agerar. T ex funderar jag på att köpa Bose brusreducerande hörlurar (apdyra men kanske värda det om jag blir mindre överstimulerad och trött?).

Det handlar ju även om vilka förväntningar jag och andra har på mig. Om jag tydligt kommunicerar mina behov så kan jag hitta en bättre balans för att orka med. (T ex åka hem i tid från släktkalas istället för att bli dränerad eller inte följa med alls som idag.)

Det känns som att jag fått hopp om att reda ut den här härvan som är mitt liv och mitt psyke.

Jag har länge tvekat om jag ska blogga om detta eller inte men kommit fram till att jag ska vara öppen med det. Jag är trött på att vara hemlig och inte få vara den jag är. Och det är ju inget skamligt med att ev ha autism!

Så nu kör vi!


%d bloggare gillar detta: