Utreda eller inte

Det knakar i huvudet, jag får inte ihop det, så jag ska försöka skriva och se om jag kan bena ut det.

Träffade läkaren häromdagen och han var inte jättepepp på att fixa en autismutredning till mig. Hans argument var att det är onödigt eftersom jag kan få ungefär samma hjälp ändå (pga andra diagnoser).

Jag vet att många barn nekas npf-utredning eftersom barnen inte är tillräckligt funktionsnedsatta i skolan. De kanske flippar ut totalt hemma, men om de inte har stora problem i skolan så är det upp till föräldrarna att tjata om utredning. ”Har hen inget problem i skolan så är det inget problem, oavsett om hen har adhd/dyl eller inte.”

Det är ju dyrt att göra utredningar (privat kostar de cirka 15 000-30 000) och köerna är årslånga eller mer. Det saknas också personal som gör utredningar (kanske pga att de bränner ut sig!). Vården låter alltså bara de med rejäla svårigheter få en diagnos. Du ska alltså krascha först, annars får du ingen hjälp. Att tänka långsiktigt och förebygga problem är inte landstingens melodi.

Läste för övrigt om missbruks- och brottsstatistiken hos de med adhd och det är sorglig läsning. Risken att de dör en förtida död är mångdubbel mot snittet. Hos autister/aspergare är det istället vanligt med depressioner och självmordstankar (runt 80% av alla med AST).

Logiskt för mig är att alla som har funderingar om npf får en utredning och ett papper på det att ha för att få extra stöd. Men så funkar det inte pga ekonomiska skäl.

Jag ser det lite som ett mixerbord. Alla människor har svagare eller starkare drag av koncentrationssvårigheter, impulsivitet, svårigheter i kommunikationen osv. För vissa är rattarna i botten, för andra ligger de lågt och för vissa är många av rattarna högt uppdragna.

När tillräckligt många rattar är på hög nivå så når man upp till ett streck och når upp till diagnoskriterierna.

Men det räcker inte för vården, utan rattarna måste vara så högt upp att beteendena blir skadliga/funktionsnedsättande i vardagen. Du måste misslyckas rejält helt enkelt.

Jag tror att jag ligger ganska nära strecket, på nån sida. Är därmed lite orolig för hur jag skulle bli bedömd.

(Jag har ju tydliga AST-drag och känner igen mig i det mesta. Men nivån är ganska mild och jag tror att det är svårt för folk att märka något, särskilt som jag tränat hårt på det sociala. Fredrik som jag lever närmst är den som sett flest tecken.)

Om jag har ett lugnt liv och en självvald vardag så har jag inga större problem, men så fort det hettar till så åker rattarna högre upp. Jag tänker att de varierar lite under olika perioder i livet.

När jag bodde hemma och hade mindre ansvar, mer egentid och färre åtaganden så var jag mindre trött. Jag kunde styra mina åtaganden och vilade mer när jag var barn. När jag fick två barn och jobbade så blev kraven för höga.

Som utmattad är jag dessutom extra känslig och reagerar på minsta lilla grej. Jag får extra starka symptom.

Det sägs att om man vill att aspergern ”ska försvinna” så ska man leda aspergerbarnet till sitt rum och stänga dörren om hen. Vips så har alla spår av funktionsnedsättningen försvunnit.

Det krävs nämligen kontakt med omgivningen för att funktionsnedsättningen ska visa sig. I rätt klimat fungerar hjärnan bra och aspergaren kan ägna sig åt sitt specialintresse och stortrivas. Adhd:aren kan gå in i hyperfokus och uträtta stordåd eftersom hen inte har några som helst problem med att fokusera och motivera sig själv till sånt hen gillar.

Så om det inte fanns några oanpassade miljöer och situationer så skulle diagnoserna inte behövas.

Men så är ju inte läget.

Jag funderar nu på hur långt jag ska gå för att kräva en diagnos.

Efter påtryckningar skulle läkaren prata med psykologen igen, men hoppet är ganska litet. Han ser inte behovet eftersom jag kan bli frisk utan diagnos.

Vad skulle jag då ha en diagnos för? Jo, min tanke är att en diagnos ger mig en tydlig beskrivning av min funktionsnedsättning och att den ger rätt till stöd och anpassningar. Istället för att rabbla exakt hur jag fungerar så kan jag sammanfatta det i ett ord.

Jag skulle kunna kommunicera tydligt med ev arbetsgivare, Försäkringskassan, vården och anhöriga. Få större förståelse för att mina svårigheter inte går att ”jobba bort” (tack, har försökt nu i 30 år och visst har jag blivit en skicklig skådis men jag blir sååå dränerad av att låtsas vara normal).

Om jag längre fram skulle behöva motsvarande sjukpension eller deltidssjukskrivning så kan en AST-diagnos förklara varför för Försäkringskassan.

Ungefär så tänker jag.

Om jag nu inte får någon utredning – vad gör jag då?

1. Ska jag hoppas på det bästa och ändå kommunicera AST/drag av AST till alla utom de som behöver ett intyg (FK). Det finns många som är självdiagnosticerade, särskilt utomlands där utredningar är svindyra. Kanske räcker det att jag är påläst och gör mina egna anpassningar med hjälp av arbetsterapeuten. (Osäkert.)

2. Ska jag avvakta och se om jag får ännu större svårigheter och ett större behov av diagnos på papper sen? Och tjata mer då? (Med lång väntetid.)

3. Ska jag hosta upp pengarna och gå privat? (Dyrt. Kanske ovärt?)

4. Ska jag tjata, byta läkare och tjata igen tills jag får igenom en utredning? (Jobbigt när man mår som jag gör + vet ej om det är värt det.)

Är det värt det? Nån med kunskap och erfarenheter får gärna hojta. Skicka en kommentar eller maila hippiemamman@gmail.com. Skulle vara mycket tacksam för input!

Nya sovregler

Arbetsterapeuten tipsade om att gå ur sängen när man inte kan sova och att bara ligga i sängen när man sover. Detta för att man ska förknippa sovrummet med sömn.

Så jag har nu som princip att jag går upp om jag inte somnat inom 15-20 minuter.

…vilket gör att jag nu sitter här i Stellas rum klockan 06.04 (mitt i natten för mig som normalt sover mellan ca 00.30-10). Vill inte väcka de andra genom att larma av och gå ner, så då är Stellas rum och toaletten de enda lediga rummen på övervåningen. Men hon har en myshörna som är helt okej att sitta i.

Jag har även gått upp två morgnar när jag hållits vaken av Stellas skrik och gnäll vid morgonrutinerna.

Sen när jag blir trött igen och får ett sömntåg så kan jag lägga mig.

Vi får se om det blir skillnad i sömnrutinerna och om det kan stryka några av de sängliggande timmarna.

Dagtid ska jag också undvika att vila i sängen. Ska använda mig av sofforna och min lösa madrass mer. Undantaget får vara när jag behöver lugn och ro från barnen, men det är mest på helger. Om Molly inte är i sitt rum så skulle jag kunna vila i Fredriks säng också.

Jag var egentligen jättetrött nu när jag vaknade vid fem-tiden, men Stella andades jättedåligt pga täppt i näsan så fick greja med nässpray.

Sen störde jag mig på att jag kände mig stel i käkarna och att jag hade två nya finnar som gjorde ont och sen blev jag rastlös, tänkte på att de andra ska upp om en timme och sen var det kört…

Nu ska jag läsa boken Jag mötte Jesus som handlar om en dansk ateistisk journalist som får en vision av Jesus när hon besöker en spansk kyrka. Sen försöker hon vara rationell och bortförklara händelsen, men så blir hon motvilligt troende. Intressant berättelse!

”I boken Jag mötte Jesus. En motvilligt troendes bekännelser berättar Charlotte Rørth hur hon, som kritiskt granskande journalist plötsligt drabbas av det starka mötet med Jesus och hur hon hanterar upplevelsen efteråt. Det är fascinerande att läsa om hur hon gör allt för att rationellt förklara sin upplevelse: Kan det vara epilepsi? Stress? Lika intressant är att se hur omvärlden reagerar när hon berättar om sin upplevelse. Helt plötsligt ses hon, som tidigare ansetts som så rationell, skarp och begåvad som en skör, hopplös excentriker.”

Hoppas att jag blir trött snart.