Rullstolsdags

31 oktober, 2017

Transportrullstol på måndag!

Det kändes lite roligt att träffa arbetsterapeuten tillsammans med Molly. Satt ju och beklagade mig för en vecka sen.

Nu är det fyra dagar kvar av Stellahämtningar och alla är lösta. Svärmormor tar två dagar, svärmor en dag, en kompis en dag (Stella ska leka med hennes barn) och på måndag kan vi hämta med rullstolen. (Hittills har jag kört med sparkcykeln en dag, F tog en dag, svågern tog två dagar, tog bilen en dag när vi ändå skulle till bibban och Stella var sjuk en dag.

Räknar med deltidsskola fr o m tisdag nästa vecka om sjukdomen inte blir värre.

Ska bli så skönt att kunna gå ut dagtid och att kunna hämta/lämna. Och när Molly börjar skolan igen kan jag få tillbaka mina rutiner och lugn och ro dagtid. Hon kanske inte orkar 8-16 i början, men några halvdagar är ju bra det med.

Ps. Idag kunde hon gå ganska bra, men även om hon kan gå så ska hon inte göra det för mycket eftersom det inte är bra att anstränga kroppen om man har Henoch-Schönleins. Så därför blir det rullstol på alla promenader längre än nåt hundratal meter även när svullnaden lägger sig lite. Längre fram när prickarna försvinner kan hon nog gå som vanligt men undvika gympa och att springa.


Det ska inte va lätt inte

31 oktober, 2017

Hade en tuff dag med massa krångel kring Mollys ätande och skolarbete. Vid fem kokade tålamodet över när Stella skulle möblera om i köket och välte ut en vattenkanna på golvet framför frysen.

Jag torkade massor, men det hade runnit in under frysens plastmatta. Fredrik släppte allt på kontoret och skyndade hem. Vi fick dra ut kylfrysen och torka.

Men det var inte lätt att få tillbaka den ovanpå plastskyddet eftersom elementet sitter så nära att man måste tråckla in den.

Plastskyddet gick sönder så F fick dra ner till lokala elektronikaffären och köpa ett nytt. Jag passade på att skura lådor och hyllplan i kylskåpet (alla matvaror stod på bänkar och bord i köket).

Två timmar efter vattenhällningen stod kylfrysen på plats och köket var röjt. Då var jag helt slut av ansträngning eftersom barnen bråkat och gnällt lika länge + halva dagen före det.

Det gick ju inte att laga mat i röran och den enda frysmaten som Molly kunde tänka sig var en pizza. Men det var fel pålägg så den gick inte hem. Jag knaprade i mig den hängandes vid diskbänken, med ångest över hur jobbigt det är med kaos på vardagskvällar (kaos generellt).

Efter nattningen som blev kraftigt försenad (men F lyckades få i Molly mat!) så upptäckte vi att frysen gått från -18 till 0 grader.

Vi lyckades proppa ner all frysmat i frysboxen i källaren (phu!), men sen oroade sig F för att frysen skulle bli brandfarlig. Vi ringde våra föräldrar för rådgivning. I morgon får vi köpa en ny kylfrys.

Såna här grejer är ju tröttande och jobbiga för vanliga friska människor, men det blir ju extra tufft för en familj som lever på marginalerna när det gäller energi.

Men livet ska ju fortsätta parallellt. Fixa kläder till Stellas halloweendisco-utklädning i morgon i skolan. Smörja Mollys såriga ben. Försöka truga i Molly mat. (Hon vill mest bara äta pannkakor, korv med bröd, färs och pasta (om färsen är rätt tillagad), tacos och pizza, men maten kan inte vara värmd och den måste smaka helt rätt. Och jag orkar inte laga mat två ggr per dag. Inte ens en gång!)

Är förkyld och mår dåligt fram och tillbaka, men har inte tid med det.

Oroar mig varje dag för hur Stella ska kunna komma hem från skolan nu när Molly inte kan gå. Idag ställde snälla svågern upp igen. På torsdag hämtar min kompis och så får Stella leka med hennes son. På onsdag och fredag är de hos svärmor/svärmormor pga höstlov. Ett andningshål för mig!

Hoppas på snabb leverans av rullstol. Och kylfrys. Och tålamod. En viss bättring för Molly vore inte heller fel. Har hört att barn med Henoch-Schönleins ofta bara har problem med svullnad första-andra veckan. Vi är på dag 13 så ja, tack! Vi tar en sån!

Ibland känner jag att jag vill strypa den/det som gjorde så här mot Mollys kropp. Sen minns jag att det är Mollys egna kropp. En autoimmun sjukdom. Kroppen attackerar sig själv.

Y u do dis?


Rapport dag 13 Henoch-Schönleins Purpurea

30 oktober, 2017

Nu är vi på dag 13 av Mollys sjukdom. Troligen omkring 1-4 veckor kvar (men kan vara flera månader). Fötterna ser hemska ut och hon är prickig upp till midjan.

Idag kunde hon använda kryckorna lite, så händerna är inte lika svullna. Hon har även kunnat gå några meter själv dagtid de senaste tre dagarna. Skönt! Men kväll-natt-morgon bär vi henne, då kan hon knappt stödja på fötterna.

I morgon ska vi till arbetsterapeuten och kolla på hjälpmedel/rullstol. Ska bli så skönt att få lite frihet och kunna gå ut med henne. Har fått hjälp med att hämta Stella från skolan av alla möjliga personer. Hoppas att rullstolen kommer fort.

På onsdag är det provtagning. Hoppas att det inte finns någon njurpåverkan, blod i urinen osv.

Så här såg fötterna ut igår. Varning för småäcklig bild! Vi fotar varje kväll för att se när det blir bättre.

Planen är att hon är hemma nu under lovet (som hon ändå skulle varit) och så hoppas vi på en rullstol till nästa vecka. Tänker att vi kan starta med halvdagar i skolan och så åker hon mest rullstol. Inte vara aktiv på rasterna, hoppa över gympan och mest sitta ner och avlasta benen. Så får vi se hur det går.

Iprenen hjälper ju mot smärtan så vi har börjat ge regelbundet för att slippa smärttopparna.

I övrigt är hon på normalt humör. Hon tycker att det är rätt skönt att slippa skolan och få sitta vid datorn mest hela tiden. Men läxorna är en plåga (som vanligt) och det är jobbigt när smärtan kommer.


När immunförsvaret blir bättre

29 oktober, 2017

Jag har fått ett väldigt bra immunförsvar sen jag slutade stressa, slutade ha barn under fem år (som håller på att bygga upp sitt immunförsvar med fyrtio förkylningar) och sen jag började sova tillräckligt för tre år sen.

Min familj drabbas av förkylningar då och då men jag är nere på samma nivå som efter jag var barn och före jag fick barn, dvs. cirka två förkylningar per år. (Inte två i månaden som under småbarnsåren.)

Men helt immun är jag inte eftersom jag just drabbats av första förkylningen på kanske ett halvår. Stackars mig! Känner mig så ömklig nu.

Förr om åren var det bara till att bita ihop, cykla iväg till jobbet och leva på som vanligt. Torka några barnsnokar och bara hosta och slemma mig igenom nätterna. Minns en sjuveckorsperiod våren 2013 när det liksom aldrig gick över.

Men sömn, inte ha småbarn och inte stressa är bra grejer gott folk.


Ljusning

27 oktober, 2017

Nä, det är inte bättre för Molly. Hon kan iofs gå lite ibland, men det blir bara mer och mer på ben och fötter. Även händerna svullnar och värker.

Men för mig har dagen varit en ljusning. Igår tröttnade jag på att vara jour/skötare, så jag bad Fredrik vabba efter 14 idag.

Så idag kunde jag t ex gå ut på promenad i dagsljus! Fasiken vad vi ska promenera sen, jag och Molly i rullstolen. Frisk luft! Träd! Röra på benen!

Barnen blev också väldigt glada när F kom hem före 18.00. Förr hämtade han vid 16 en-två dagar i veckan, men han hinner inte det längre om han ska få ihop sina timmar.

Jag hann även måla trappan och pussla. Skönt att få lite saker gjorda och flowtid. Är så trött på att vara standby och servera mat/bära/truga om vatten osv.

Just nu håller jag på att jämna till kanterna. Det läckte in färg under tejpen, så får använda mina miniatyrmålarskills till att korrigera för hand. Tar lite tid…

Men nu när det gått två månader sedan trappmålarstart så ser jag ljuset i tunneln. Bara kanterna och tre trappsteg som ska ha ett lager färg till på sig. Och kanske ett lager på räcket. Vi får se. (Så kan det gå när det saknats material i omgångar och det är en utmattad person som inte orkar mer än 30-40 min om gången.)

I morgon är det halloweenspelkväll och det ska bli superkul! Utklädning, brädspel, chips/pizza/godis.


Dagens tacksamhetslista

25 oktober, 2017
  1. Idag kunde svågern hämta Stella på skolan och leverera henne hem till oss! (Så slapp jag köra Molly på sparkcykeln…) (han bor ca en kilometer bort.)
  2. Jag blir väldigt stark av att bära runt min 10-åriga dotter på 35 kg och 152 cm (!) på ryggen här hemma. Särskilt upp och ner för trapporna! (Hon har blivit sjuk i Henoch-Schönleins Purpurera och hennes fötter svullnar.)
  3. Fredrik slapp kvällsmöte och kom istället hem fyrtio minuter tidigare än vanligt!! Hans kollega tyckte att han såg sliten ut så F blev hemkörd. När han mailade lite på kvällen så ringde kollegan och skällde på honom. ^^ (Sen tog F ett långt bad och lade sig tidigt.)
  4. Jag var inte sängliggande idag trots tre tuffa dagar. Orkade både pussla, måla trappan och hålla igång barnen.
  5. Min nya idé kring skärmfritt för barnen gjorde succé. De gick på invigningsmingel med vatten+bär i höga glas och fick sedan testa nya lotteriet där de får dra en lapp och se vad för slags skärmfri aktivitet de skulle ägna sig åt. Idag blev det nallesjukhus resp. göra toarulledockor. (Ja, de har så himla dålig fantasi numera och vill mest sitta vid skärmar, så jag får hjälpa dem lite.)
  6. Vaknade vid sju (!) och tog Stellas morgonrutiner så att F fick en lugn morgon. Normalt sett vaknar jag antingen mitt i natten eller på förmiddagen. (Sen sov jag hela förmiddagen också.)
  7. Hemskolan gick bra idag. Molly skrev om Smålands landskap och gjorde svenskauppgifter om tidsord medan jag stöttade och målade miniatyrer. 7 av 10 rätt på engelska läxförhöret.
  8. Molly lagade lunch: korv och makaroner.
  9. Gjorde en fantastisk insats med en figur jag inte kan på favvodataspelet Overwatch och reprisen visades för alla tolv personer som var med! (”Play of the game”) (Tyvärr så kunde jag inte spara filmklippet efteråt så fick kontakta supporten…bläk.)
  10. Vi kom på vad Stella ska vara på Halloweenspelkvällen på lördag. Molly och jag har förberett våra dräkter. Temat är sagor.

Så jädra less

25 oktober, 2017

Just när det lugnar ner sig efter diverse födelsedagsperioder eller tuffa scheman så kan du ge dig attan på att familjen drabbas av löss eller springmask, evighetsvabb eller varför inte en autoimmun sjukdom som gör att ens unge inte ens kan gå?

I morgon är det en vecka sen hon blev sjuk och då har vi alltså troligen 1-5 veckor kvar. Eller fyra månader. Sjukdomen verkar vara väldigt oförutsägbar med återkommande skov. Än har vi inte nått toppen av det första (fler och fler prickar varje dag).

Det är så himla sjukt att immunförsvaret attackerar kroppen och att kapillärerna blöder tills Molly får stora sår och blåmärken på benen. Hon får inte i fötterna i skorna pga så svullna!

Det är kaos hemma. Fredrik har massa viktiga grejer på jobbet och vi anlitar all hjälp vi kan få från släkten. Jag är jätteutmattad igen efter några tuffa dagar och tror att jag blir sängliggande kommande dagar. Så deppigt när jag äntligen hade tagit mig in i den goda spiralen.

Så kommet den där jäkla Henoch-Schönleins Purpurea och kraschar vår vardag.

Så är det när man balanserar på en tunn linje. Om inget extra händer så går allt ihop med nöd och näppe, men några dagars vabb (eller veckors!!!), en luskatastrof eller några dagars övertid kan bräcka alltihop.

Och när jag blir sängliggande så funkar allt bara ännu sämre. Barnen blir gnälligare, Fredrik blir mer stressad och trött och jag blir deppigare.

Jag önskar så innerligt att jag ska få tid och ro att återhämta mig.

Arbetsterapeuten sa två saker idag. Jag ska 1. fokusera på mig själv och prioritera att gå in i flow och ge mig själv energi och 2. skriva en lista med skärmfria aktiviteter till Molly så att jag är förberedd. (Inget dödar kreativitet och idérikedomen så som stress/press/tjat/dåligt samvete.)

Sen att Stella blev sjuk idag också… Och vi var tvungna att ha barnvakt för att jag skulle på möte. Och så hade F ett viktigt kvällsmöte i morgon som vi inte var förberedda på. Och så hostar Stella på nätterna. Och jag har ångest och är sinnesjukt utmattad.

Så himla less på alltihopa. Varför ska allt vara så himla krångligt och jobbigt hela tiden?


%d bloggare gillar detta: