Rullstolsdags

31 oktober, 2017

Transportrullstol på måndag!

Det kändes lite roligt att träffa arbetsterapeuten tillsammans med Molly. Satt ju och beklagade mig för en vecka sen.

Nu är det fyra dagar kvar av Stellahämtningar och alla är lösta. Svärmormor tar två dagar, svärmor en dag, en kompis en dag (Stella ska leka med hennes barn) och på måndag kan vi hämta med rullstolen. (Hittills har jag kört med sparkcykeln en dag, F tog en dag, svågern tog två dagar, tog bilen en dag när vi ändå skulle till bibban och Stella var sjuk en dag.

Räknar med deltidsskola fr o m tisdag nästa vecka om sjukdomen inte blir värre.

Ska bli så skönt att kunna gå ut dagtid och att kunna hämta/lämna. Och när Molly börjar skolan igen kan jag få tillbaka mina rutiner och lugn och ro dagtid. Hon kanske inte orkar 8-16 i början, men några halvdagar är ju bra det med.

Ps. Idag kunde hon gå ganska bra, men även om hon kan gå så ska hon inte göra det för mycket eftersom det inte är bra att anstränga kroppen om man har Henoch-Schönleins. Så därför blir det rullstol på alla promenader längre än nåt hundratal meter även när svullnaden lägger sig lite. Längre fram när prickarna försvinner kan hon nog gå som vanligt men undvika gympa och att springa.

Annonser

Det ska inte va lätt inte

31 oktober, 2017

Hade en tuff dag med massa krångel kring Mollys ätande och skolarbete. Vid fem kokade tålamodet över när Stella skulle möblera om i köket och välte ut en vattenkanna på golvet framför frysen.

Jag torkade massor, men det hade runnit in under frysens plastmatta. Fredrik släppte allt på kontoret och skyndade hem. Vi fick dra ut kylfrysen och torka.

Men det var inte lätt att få tillbaka den ovanpå plastskyddet eftersom elementet sitter så nära att man måste tråckla in den.

Plastskyddet gick sönder så F fick dra ner till lokala elektronikaffären och köpa ett nytt. Jag passade på att skura lådor och hyllplan i kylskåpet (alla matvaror stod på bänkar och bord i köket).

Två timmar efter vattenhällningen stod kylfrysen på plats och köket var röjt. Då var jag helt slut av ansträngning eftersom barnen bråkat och gnällt lika länge + halva dagen före det.

Det gick ju inte att laga mat i röran och den enda frysmaten som Molly kunde tänka sig var en pizza. Men det var fel pålägg så den gick inte hem. Jag knaprade i mig den hängandes vid diskbänken, med ångest över hur jobbigt det är med kaos på vardagskvällar (kaos generellt).

Efter nattningen som blev kraftigt försenad (men F lyckades få i Molly mat!) så upptäckte vi att frysen gått från -18 till 0 grader.

Vi lyckades proppa ner all frysmat i frysboxen i källaren (phu!), men sen oroade sig F för att frysen skulle bli brandfarlig. Vi ringde våra föräldrar för rådgivning. I morgon får vi köpa en ny kylfrys.

Såna här grejer är ju tröttande och jobbiga för vanliga friska människor, men det blir ju extra tufft för en familj som lever på marginalerna när det gäller energi.

Men livet ska ju fortsätta parallellt. Fixa kläder till Stellas halloweendisco-utklädning i morgon i skolan. Smörja Mollys såriga ben. Försöka truga i Molly mat. (Hon vill mest bara äta pannkakor, korv med bröd, färs och pasta (om färsen är rätt tillagad), tacos och pizza, men maten kan inte vara värmd och den måste smaka helt rätt. Och jag orkar inte laga mat två ggr per dag. Inte ens en gång!)

Är förkyld och mår dåligt fram och tillbaka, men har inte tid med det.

Oroar mig varje dag för hur Stella ska kunna komma hem från skolan nu när Molly inte kan gå. Idag ställde snälla svågern upp igen. På torsdag hämtar min kompis och så får Stella leka med hennes son. På onsdag och fredag är de hos svärmor/svärmormor pga höstlov. Ett andningshål för mig!

Hoppas på snabb leverans av rullstol. Och kylfrys. Och tålamod. En viss bättring för Molly vore inte heller fel. Har hört att barn med Henoch-Schönleins ofta bara har problem med svullnad första-andra veckan. Vi är på dag 13 så ja, tack! Vi tar en sån!

Ibland känner jag att jag vill strypa den/det som gjorde så här mot Mollys kropp. Sen minns jag att det är Mollys egna kropp. En autoimmun sjukdom. Kroppen attackerar sig själv.

Y u do dis?


Rapport dag 13 Henoch-Schönleins Purpurea

30 oktober, 2017

Nu är vi på dag 13 av Mollys sjukdom. Troligen omkring 1-4 veckor kvar (men kan vara flera månader). Fötterna ser hemska ut och hon är prickig upp till midjan.

Idag kunde hon använda kryckorna lite, så händerna är inte lika svullna. Hon har även kunnat gå några meter själv dagtid de senaste tre dagarna. Skönt! Men kväll-natt-morgon bär vi henne, då kan hon knappt stödja på fötterna.

I morgon ska vi till arbetsterapeuten och kolla på hjälpmedel/rullstol. Ska bli så skönt att få lite frihet och kunna gå ut med henne. Har fått hjälp med att hämta Stella från skolan av alla möjliga personer. Hoppas att rullstolen kommer fort.

På onsdag är det provtagning. Hoppas att det inte finns någon njurpåverkan, blod i urinen osv.

Så här såg fötterna ut igår. Varning för småäcklig bild! Vi fotar varje kväll för att se när det blir bättre.

Planen är att hon är hemma nu under lovet (som hon ändå skulle varit) och så hoppas vi på en rullstol till nästa vecka. Tänker att vi kan starta med halvdagar i skolan och så åker hon mest rullstol. Inte vara aktiv på rasterna, hoppa över gympan och mest sitta ner och avlasta benen. Så får vi se hur det går.

Iprenen hjälper ju mot smärtan så vi har börjat ge regelbundet för att slippa smärttopparna.

I övrigt är hon på normalt humör. Hon tycker att det är rätt skönt att slippa skolan och få sitta vid datorn mest hela tiden. Men läxorna är en plåga (som vanligt) och det är jobbigt när smärtan kommer.


När immunförsvaret blir bättre

29 oktober, 2017

Jag har fått ett väldigt bra immunförsvar sen jag slutade stressa, slutade ha barn under fem år (som håller på att bygga upp sitt immunförsvar med fyrtio förkylningar) och sen jag började sova tillräckligt för tre år sen.

Min familj drabbas av förkylningar då och då men jag är nere på samma nivå som efter jag var barn och före jag fick barn, dvs. cirka två förkylningar per år. (Inte två i månaden som under småbarnsåren.)

Men helt immun är jag inte eftersom jag just drabbats av första förkylningen på kanske ett halvår. Stackars mig! Känner mig så ömklig nu.

Förr om åren var det bara till att bita ihop, cykla iväg till jobbet och leva på som vanligt. Torka några barnsnokar och bara hosta och slemma mig igenom nätterna. Minns en sjuveckorsperiod våren 2013 när det liksom aldrig gick över.

Men sömn, inte ha småbarn och inte stressa är bra grejer gott folk.


Ljusning

27 oktober, 2017

Nä, det är inte bättre för Molly. Hon kan iofs gå lite ibland, men det blir bara mer och mer på ben och fötter. Även händerna svullnar och värker.

Men för mig har dagen varit en ljusning. Igår tröttnade jag på att vara jour/skötare, så jag bad Fredrik vabba efter 14 idag.

Så idag kunde jag t ex gå ut på promenad i dagsljus! Fasiken vad vi ska promenera sen, jag och Molly i rullstolen. Frisk luft! Träd! Röra på benen!

Barnen blev också väldigt glada när F kom hem före 18.00. Förr hämtade han vid 16 en-två dagar i veckan, men han hinner inte det längre om han ska få ihop sina timmar.

Jag hann även måla trappan och pussla. Skönt att få lite saker gjorda och flowtid. Är så trött på att vara standby och servera mat/bära/truga om vatten osv.

Just nu håller jag på att jämna till kanterna. Det läckte in färg under tejpen, så får använda mina miniatyrmålarskills till att korrigera för hand. Tar lite tid…

Men nu när det gått två månader sedan trappmålarstart så ser jag ljuset i tunneln. Bara kanterna och tre trappsteg som ska ha ett lager färg till på sig. Och kanske ett lager på räcket. Vi får se. (Så kan det gå när det saknats material i omgångar och det är en utmattad person som inte orkar mer än 30-40 min om gången.)

I morgon är det halloweenspelkväll och det ska bli superkul! Utklädning, brädspel, chips/pizza/godis.


Sjukdom dag 9

26 oktober, 2017

Min vardag är ganska annorlunda nu när Molly är hemma och sjuk. Före sjukdomen var det tal om att hon skulle få vara hemma på höstlovet nästa vecka för första gången, mot att hon fixar sina egna måltider och låter mig vila och sova ut.

Nu är det snarare så att jag måste göra allt.

En vanlig dag:

Sover till halv elva eller tills Molly väcker mig och vill gå ner. Serverar frukost och försöker få henne att äta (selektiv ätare). Hårborstning, tandborstning och mina egna morgonrutiner.

Sen är klockan typ tolv och det är dags för hemskola. En timme om dagen har vi sagt. Molly jobbar i skolböckerna som vi fått hem. Får sitta med och hjälpa till med motivation och förklaringar.

Sen är det bamba (matsal på göteborgska). Ibland lagar Molly mat, oftast värmer jag en pizza i ugnen (pga att hon inte äter värmd mat utom pizza och pannkakor typ). Ibland äter Molly maten, ibland smakar den konstigt.

Försöker truga i henne vatten pga svullnaden. Går ibland. (Vatten är ”äckligt”.) Bär henne upp till toaletten vid behov. Ger medicin vid behov.

Sen får jag äntligen lite tid. Förhoppningsvis. Försöker pussla och/eller vila. Molly sitter vid skärmen precis som timmarna före jag går upp på morgonen.

Vid fyra hämtas Stella på något vis och sen sitter Molly vid skärmar igen medan jag ligger utmattad på madrassen i vardagsrummet alt. servar barnen. Vid fem-halv sex försöker jag få till en skärmfri aktivitet (lotteriet jag gjorde igår kommer nog funka bra!) och vid 18 kommer F hem och lagar mat.

Just nu får jag ingen motion utomhus alls pga att Molly inte kan lämnas ensam. Är liksom fastlåst i mitt hem dagtid ifall vi inte har barnvakt.

Jag har tidigare sagt att jag hatar alla dessa vårdbesök som äter min tid och energi. Gissa vad en autoimmun sjukdom hos ens barn genererar? Jo, vårdbesök… Hon ska kolla värden ungefär en gång per vecka så att vi kan sätta in medicin om njurarna drabbas (näst sista steget är cellgifter och sista är transplantation! Men inget tyder på njurskador i dagsläget.)

Nästa vecka är det provtagning på onsdag (tid hos mottagningen inne i stan istället för den i grannstadsdelen. Så opraktiskt eftersom vi inte kan köra henne ända fram till den inne i stan. Ska vi bära henne från hållplatsen?) och arbetsterapeuten på tisdag. Jag skickade tidsförfrågan till dem i affekt i morse. Så less på att hon inte kan ta sig nånstans.

Så nu ska vi träffa min arbetsterapeut på tisdag (hon som jag satt och beklagade mig hos i tisdags! ^^) och förhoppningsvis få låna hem en transportrullstol. Hoppas att den kommer snabbt (kunde akutbeställas).

Den kommer dock inte hjälpa jättemycket inomhus pga bor på tre våningar med 1-2 sorters rum på varje våning. Kan man få två trapphissar monterade också måntro? ;-P (Vi hade nog blivit tvungna att flytta om nån blir rullstolsburen permanent i vår familj.)

Jo, sist men inte minst så har händerna börjat svullna och värka, så nu kan hon inte använda kryckorna heller.

Jiippie.

Det går bra det här.

Är med i två grupper på FB och tar del av andras sjukdomshistorier.

Det kunde helt klart varit värre, men det finns ju för- och nackdelar. Stora barn missar ju en del i skolan om de är hemma flera veckor och de är tunga att bära. Men små barn förstår ju mindre, har mer energi som vill ut och behöver mer hjälp.

Skulle vilja beställa en Manducasele strl XXXXXXXXL för upp till 35kg/152cm tack. Ni skulle se mig när jag baklänges bär henne nerför källartrappan (till badrummet och när jag ska spela dataspel när hon inte somnat på kvällen). Pust! (Ska ju inte slå i hennes fötter heller pga gör jätteont.)

Hon ska för övrigt få låna mina skor för hennes är så uppsvullna (hon har strl 39 och jag 42).

Och som grädde på moset är Stella tokavundsjuk på all uppmärksamhet Molly får, så hon är lynnig och vill också bli buren. (Men hon väger iaf bara runt 25kg.)

Ps. Har bett F deltidsvabba imorgon.


Dagens tacksamhetslista

25 oktober, 2017
  1. Idag kunde svågern hämta Stella på skolan och leverera henne hem till oss! (Så slapp jag köra Molly på sparkcykeln…) (han bor ca en kilometer bort.)
  2. Jag blir väldigt stark av att bära runt min 10-åriga dotter på 35 kg och 152 cm (!) på ryggen här hemma. Särskilt upp och ner för trapporna! (Hon har blivit sjuk i Henoch-Schönleins Purpurera och hennes fötter svullnar.)
  3. Fredrik slapp kvällsmöte och kom istället hem fyrtio minuter tidigare än vanligt!! Hans kollega tyckte att han såg sliten ut så F blev hemkörd. När han mailade lite på kvällen så ringde kollegan och skällde på honom. ^^ (Sen tog F ett långt bad och lade sig tidigt.)
  4. Jag var inte sängliggande idag trots tre tuffa dagar. Orkade både pussla, måla trappan och hålla igång barnen.
  5. Min nya idé kring skärmfritt för barnen gjorde succé. De gick på invigningsmingel med vatten+bär i höga glas och fick sedan testa nya lotteriet där de får dra en lapp och se vad för slags skärmfri aktivitet de skulle ägna sig åt. Idag blev det nallesjukhus resp. göra toarulledockor. (Ja, de har så himla dålig fantasi numera och vill mest sitta vid skärmar, så jag får hjälpa dem lite.)
  6. Vaknade vid sju (!) och tog Stellas morgonrutiner så att F fick en lugn morgon. Normalt sett vaknar jag antingen mitt i natten eller på förmiddagen. (Sen sov jag hela förmiddagen också.)
  7. Hemskolan gick bra idag. Molly skrev om Smålands landskap och gjorde svenskauppgifter om tidsord medan jag stöttade och målade miniatyrer. 7 av 10 rätt på engelska läxförhöret.
  8. Molly lagade lunch: korv och makaroner.
  9. Gjorde en fantastisk insats med en figur jag inte kan på favvodataspelet Overwatch och reprisen visades för alla tolv personer som var med! (”Play of the game”) (Tyvärr så kunde jag inte spara filmklippet efteråt så fick kontakta supporten…bläk.)
  10. Vi kom på vad Stella ska vara på Halloweenspelkvällen på lördag. Molly och jag har förberett våra dräkter. Temat är sagor.

%d bloggare gillar detta: