Förstå vad som är fel

12 januari, 2018

Att vara mig är att inte riktigt förstå sig själv och hur man fungerar.

När jag hittade autismspektrumtillståndet blev det lite som att hitta en manual. Men nu under utredningen är jag rädd för att de ska säga att jag ändå inte har AST eller att jag har nån annan diagnos som jag inte fått tidigare (jag har en del icke-kroniska diagnoser). För då blir det som att de rycker undan den lilla snuttefilt och manual jag hittat och lämnar mig oviss om mig själv igen.

Det finns även en stor vinst i potten, nämligen att jag får hjälp av psykiatrin om jag visar mig tillhöra deras patientgrupp. Annars åker jag ut i kylan igen.

När jag ser det så här så inser jag varför jag är så otroligt ångestfylld och nervös över hela utredningen.

Det är ju inte så att jag egentligen vill ha en medfödd neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som hänger med hela livet, men i jämförelse med det jag redan haft i mitt liv – ovisshet och dåligt mående – så är det ändå att föredra eftersom jag vill hitta verktyg till att få ett acceptabelt liv.

Jag har i alla fall lyckats identifiera en grej som stressar mig särskilt mycket. Jag mår oerhört dåligt när jag inte vet vad som kommer att hända. Det blir kaos i huvudet och jag oroar mig mest hela tiden i situationer där jag väntar på besked. Några exempel:

  • När jag väntade på antagningsbeskeden för olika kurser på universitetet (1-2 ggr per år i 3,5 år).
  • När jag försökte bli gravid. Fem månader med Molly och femton med Stella. Mådde piss av att både ”vara och inte vara gravid” samtidigt. (Två veckor i månaden från ägglossning till mens/graviditetstest.)
  • När jag sökte jobb. Jag mådde dåligt hela föräldraledigheten med Molly eftersom jag behövde söka första jobbet efter studierna.
  • Nu under utmattningen eftersom jag inte vet när jag kan börja arbeta och om jag kommer att bli utförsäkrad eller inte.
  • När jag aktivt letade partner i 17-18-årsåldern. Ovissheten i om det skulle bli något var hemsk. (Glad att jag träffade F och att det blev rätt redan från 18 års ålder.)
  • När jag inte visste vad jag ville jobba med och vilken utbildning jag skulle söka till.

Det här kan ju vara jobbigt för de flesta, men jag upplever att andra inte tar lika hårt på det som jag gör.

Min man säger saker som ”det ordnar sig”, ”vi tar det som det kommer” och liknande och det gör honom trygg eftersom han litar till sin egen förmåga, känner tilltro till att livet vill honom väl och att han har många goda erfarenheter sen tidigare.

Jag upplever inget av denna tilltro. För mig är förändringar skräckinjagande och de skapar känslor av kaos och panik. Jag lever i en ständig otrygghet (och inte ens det fasta jobbet jag hade i 6 år visade sig vara tryggt :,-( ), jag har flera svåra upplevelser bakom mig, jag lider av och har lidit av PTSD och har en generell negativ erfarenhet av livet. Och låg tilltro.

Men nu när jag lyckats identifiera denna stora stressfaktor så kan jag även försöka hitta lösningar och verktyg för att bättre hantera förändringar och väntan på besked.

För som jag sa inledningsvis så handlar så mycket om mig om att ens förstå vad problemet är. Jag är ett mysterium.

Annonser

Autismutredning möte 2: läkaren

11 januari, 2018

Jag kunde sova utom mellan typ fem-sex på morgonen och lyckades somna om när F hämtat Stella i sängen och mellan tre snoozningar! Coolt!

Blev lite stressad och det var lite mer trafik än förra gången, men jag kom ändå in i god tid och satt och ångestade i väntrummet i 22 minuter pga att läkaren var sen.

Sen satt jag på helspänn och var ångestig i drygt en timme medan jag svarade på mängder av frågor som skulle utröna om jag var deprimerad (inte sen jag började med ssri 2005), hurdan ångest jag har, om jag har tvångssyndrom, om jag har schizoid personlighetsstörning eller är bipolär. Jag fick berätta mer om min PTSD och panikattackerna som jag med hjälp av andning oftast lyckas avstyra sen några år tillbaka.

Fick med mig några formulär i läxa och fick den enda tiden hon hade nästa vecka, dvs på torsdag exakt samma tid som jag ska till arbetsterapeuten och samma dag som vårdcentralsläkaren ska ringa angående fortsatt sjukskrivning.

Men man tackar liksom inte nej till en läkartid så jag bokar om arbetsterapeuten (hade ändå sagt till henne att tiden skulle bli av bara om det inte blir för mycket nästa vecka).

Sen ska ju vi till Kanarieöarna om 1,5 veckor, så tar det helst före det.

Nästa steg efter det är att träffa en psykolog för olika slags tester.

Var oerhört lättad när jag äntligen fick åka hem. Jag blir så stressad av detta. Mest för att jag är orolig för vad de ska komma fram till. Antingen att jag inte alls har autismspektrumtillstånd och att jag ska ha inbillat mig allt, eller att de ska hitta något som jag är oförberedd på och att det ska kännas jobbigt.

Just nu och sen några månader tillbaka känns det mesta jättejobbigt. Jag är jättekänslig, orkeslös och har jättemycket symptom på stress/utmattning/trolig autism.

Jag vet att symptomen och hur väl jag fungerar varierat väldigt under olika perioder i mitt liv. Jag är alltså inte alltid så här neurotisk.

När jag jobbade före och efter föräldraledigheterna var jag ganska stabil och social t ex. Då kändes livet ganska förutsägbart, om än stressigt.

När jag var i gymnasieåldern och tiden fram till högskolestudierna var HEMSK. Det där med otrygga anställningar och att jag inte visste vad jag skulle jobba med eller plugga höll på att ta kol på mig. Sen när jag väl började på universitetet så blev jag stabilare igen.

Nu är jag sen några år tillbaka i en väldigt instabil och osäker period med sjukskrivning, uppsägning, kommande arbetsträning och nu detta med utredning – inte konstigt att jag mår dåligt.

Det jag önskar mig mest i livet är harmoni och lugn och ro. Att förändringar slutar kastas på mig. Att jag kan få styra lite själv.


Inför möte nr 2

11 januari, 2018

I morgon är det dags för möte nr 2 på autismutredningen. Jag ska träffa en läkare. Jag har ingen aning om vad som kommer att ske.

Jag har läst på lite om vad andra gjort under sina utredningar och det verkar vara väldigt olika. Borde inte sånt vara lite mer standardiserat?

Det talas om intelligenstester, uppmärksamhetstester, pussel, berätta historier i bakvänd kronologi, bädda en säng, titta på rorschachbilder, hjärnscanning, berätta sin livshistoria och det som är gemensamt för alla – intervju med en förälder.

Så jag har fortfarande ingen aning.

Sen oroar jag mig för typ alla moment i morgon.

…att jag inte ska kunna somna

…att jag inte ska kunna sova

…att jag ska försova mig trots två larm

…att jag inte ska hinna på morgonen

…att bilen inte ska funka

…att det ska vara köer

…att jag ska komma för sent

…att jag ska ångesta i väntrummet

…att läkaren ska vara otrevlig

…att det ska bli jobbigt på mötet

…att jag ska flippa ut.

Det som jag ser som troligt är det där med att inte kunna sova och att jag ska ångesta i väntrummet, för så brukar det gå till. Men resten är bara skräckhistorier.

Men det känns skönt att jag har varit där innan. Då har jag en bild av stället och hur jag ska ta mig runt. Bilvägen dit är också lätt, motorväg nästan hela vägen.

Jag gissar att läkaren är ung pga namnet och sjuksköterskan sa att läkaren är jättesnäll och att jag inte ska oroa mig för det, så jag litar på det. Men en bild på läkaren och en utförlig manual med alla tester och frågeområden skulle jag gärna vilja ha.

Helst vill jag ha en förteckning över alla datum och exakta start- och sluttider också. Det vore skönt. Och en bild på alla utredare och hur det ser ut i deras rum. Och typ en röstinspelning och en bild på deras husdjur och och…eller nä. ^^

Men det känns ändå bättre än i måndags då jag skulle träffa läkaren för att få fortsatt sjukskrivning. I morgon behöver jag inte prestera och jag lär inte få några livsomvälvande besked.

Nu ska jag bara försöka lugna ner mig så att jag kan sova i natt.


Ångestfyllt läkarbesök

8 januari, 2018

Så var det läkarbesöket över och jag kan pusta ut. Respit igen.

Det är lite jobbigt att jag (och alla sjuka med mig) som knappt orkar med vardagen ska behöva vara så oroliga för att inte få fortsatt sjukskrivning eller bli tvingade att börja arbetsträna för tidigt, men det är konsekvenserna av regeringens krav på sänkta sjuktal. Typ ”låt oss gömma undan de sjuka genom att neka dem sjukpenning. Så försvinner de ur statistiken”. (Kanske ge dem rätt vård och möjligheter att tillfriskna skulle ge bättre effekt? Och sluta jaga de som är kroniskt för sjuka för att kunna arbeta.)

I alla fall. Har haft ångest fram och tillbaka sen förra veckan, hade svårt att sova i natt och vaknade med nervositet i magen i morse.

Men besöket gick bra och läkaren är snäll.

Nästa steg är läkarbesök på psykiatrin på torsdag inför autismutredning och så ska jag höra om de tar över sjukskrivningsansvaret från vårdcentralen. Sen har jag och vc-läkaren ett telefonmöte ifall han behöver fixa ett nytt intyg innan det förra går ut. Bra tänkt så att jag slipper ramla mellan stolarna.

Sjuksköterskan på psykiatrin tyckte att jag hade hög puls så idag lyssnade läkaren på hjärtat samt att jag fick göra ett EKG.

De satte såna där klisterplattor hela vägen runt hjärtat, på handlederna och anklarna (!). Sen kopplade de in en massa sladdar och för en stund kände jag mig som en cyborg.

Sen fick jag komma tillbaka in till läkaren och titta på hjärtslagskurvorna. Det såg normalt ut som tur var. För att vara en stressad trolig autist alltså.

Han sa att man egentligen borde göra ett EKG igen om en månad för att se det verkliga resultatet eftersom jag då skulle vara mindre stressad av att träffa en ny sköterska i ett nytt rum och göra en ny slags undersökning. Hey, en som förstår autister! Han ursäktade sig också för att han satt i ett nytt rum idag.

Förståelse är skönt.

Men det mest förvirrande idag var nog ändå att receptionisten sa ”fel” saker (i jämförelse med rehabmottagningen som jag går till oftare). Hon bad om legitimation när jag sagt mitt namn och sen sa hon ”du vet vart du ska ta vägen va?” Då blev jag lite konfunderad. ”Du kan sätta dig i väntrum Trädet” ska de ju säga! Började genast analysera…

Ja, så funkar jag… *osäkert leende smiley med svettdroppe i pannan*

Men det skönaste beskedet idag var att vi nu avvaktar resultatet av utredningen innan det blir tal om arbetsträning. Phu. (För jag klarar ju knappt vardagen som sagt.)

Och jag kunde stolt meddela att jag är igång med de tre promenaderna i veckan. Yay!


Storfest utifrån en introvert utmattad trolig autists perspektiv

6 januari, 2018

Idag var jag på den första stora festen sen de tre bröllopen i juli-augusti 2016.

Var faktiskt inte så orolig för hur det skulle gå och det berodde på att jag hade åtta minuters gångväg hem och alltså kunde gå hem när jag behövde utan att synka med familjen (som alltid vill vara kvar så länge det bara går).

Tryggheten i att själv kontrollera min situation gjorde mig lugn. (Detta behöver jag mer av i vardagen.)

Det var mitt svågerbarn Embla som skulle ”döpas” på wiccanskt sätt med en lång ritual.

Det var mängder med folk där i mina ögon mätt (kanske 50-60 personer?) men eftersom jag bara kände drygt hälften så kunde jag ta det lite lugnt med minglandet och följde bara med F runt en sväng för att hälsa på släkten. (Oerhört tröttande att småprata.)

Valde en plats i ena änden av bordet i det som värden kallade ”Overwatchhörnan” (efter dataspelet vi alla spelar), men det är även samma gäng av svärsyskon med kompisar som brukar vara med på spelkvällar. Skönt med folk med gemensamma intressen så att det blir mindre kallprat.

Jag skulle inte säga att jag var avslappnad för jag var spänd i kroppen eftersom jag inte kände alla så väl, men det kunde ha varit värre. (Fredrik satt med släkten.) Skönt att det inte var bordsplacering! (Panik!)

Lokalen var bra eftersom den på något vis svalde alla ljud så att ljudnivån var låg trots många människor i samma sal. Normalt sett brukar jag behöva öronproppar pga sorlet som blir. Satt ju även i ena hörnet och de två långborden stod långt ifrån varandra. Bra möblerat! Och ingen musik vilket var bra.

I det stora hela gick deltagandet på festen väldigt bra och jag slapp hjärntrötthet helt. Jag orkade vara trevlig i 2,5 timmar på raken och sen började jag avrunda med fotografering av familjen och efterrätt.

Barnen hade jättekul som vanligt. De lekte runt med fastern som är två år äldre än Molly.

Stora lokaler att springa i.

När jag kom hem efter tre timmar gick jag raka vägen till sängen och blev liggande. Slumrade till en stund. Nu är det snart tre timmar sen jag kom hem och jag ska snart gå upp och äta något.

Men såvida jag inte blir sängliggande flera dagar efter detta så var det klart värt att få närvara på svågerdottens välkommen till världen-tillställning.

Skönt att få en positiv upplevelse av något som i vanliga fall ofta genererar mycket osäkerhet, trötthet och eventuella ”meltdowns” från min sida. (Varken introverten, den utmattade eller den troliga autisten i mig trivs bra på fester egentligen.)

Just det ja, jag kände ingen press och inga förväntningar på mig att gå, det gjorde stor skillnad för mig. Det är jobbigt när andra styr mig och lägger sina förväntningar på mig, då blir jag trött redan innan festen har börjat.

Ett litet tips till er med anhöriga med samma problematik. En ordentlig flyktväg och inga krav är en bra start för att möjliggöra för personen att kunna vara med. Anpassningar helt enkelt. Bra grejs.


Att ha känsliga sinnen

5 januari, 2018

Jag har aldrig varit sugen på spa. Känns mest kladdigt och jobbigt och en massa händer som tar på en och bada gillar jag inte heller. Jordgubbarna kan jag äta iofs.

På senare tid har jag kopplat ihop det här med autismen. Många med och autism är perceptionskänsliga. Vi reagerar inte likadant som neurotypiker (NT) på olika stimuli.

Vissa är ljuskänsliga, andra hör alla ljud lika högt och har svårt att skärma av och fokusera på t ex röster (jag!). Vissa är känsliga för kliande lappar i kläder (jag!) och andra fixar inte att någon andas på dem.

Jag läste en intressant tråd om varför många autister inte gillar att duscha/bada. Det fanns en massa olika skäl.

Vissa har svårt att sätta ihop och memorera sekvenser av handlingar och måste tänka och fokusera hårt på i vilken ordning saker ska göras. Det tar därmed mycket energi att tvätta av sig och tvätta håret.

För andra autister känns duschstrålen som ett spikregn och handduken svider mot huden.

Vissa har svårt att stå ut med temperaturskiftningarna som blir när man först klär av sig och fryser, sen kanske blir för varm i vattnet och sen kanske får problem med att andas den varma luften. Kanske fryser man varje gång man stängt av vattnet för att schamponera och sist men inte minst kanske badrummet är alldeles klibbigt av ånga. Jag tillhör detta gäng.

Jag duschar så sällan jag kan (2-3 ggr/v) (men tvättar ansikte och armhålor varje dag). Att gå in och ut ur duschar och bassänger i badhus är en pina. (Men det är bättre sen vi renoverade badrummet. Nu är duschkabinen varm och det går att glänta på dörren för att få frisk luft. Duschmunstycket är stort så man fryser inte på ena sidan kroppen. Sen har vi en bra fläkt som gör att rummet blir mindre ångigt. Men jag orkar ändå inte duscha så ofta.)

Tidigare har jag kopplat min ömma hud till hsp, highly sensitive person-grejen. Men nu tänker jag att det är en del av ASTen. Jag ser autism som något som alla har mer eller mindre drag av och om man har tillräckligt många tecken och symptom på det så uppfyller man diagnoskriterierna. Hsp skulle kunna vara om man bara uppfyller den där känslighetsdelen av autism. Kanske?

Någon sa att autism är introversion i sin extremaste form och för extroversion är det narscissismen som ligger längst ut på skalan. Skulle kunna stämma bra. Jag har alltid känt mig extra introvert och det kan ju bero på den troliga ASTen.

Min hud är öm av sig och jag är väldigt smärtkänslig. Massage är aldrig skönt och gör bara ont. (Har ändå gått till professionella massörer några gånger.) Jag gillar inte när folk tar på mig. Vill bara ha kroppskontakt med mina barn och Fredrik.

Jag är väldigt värme- och köldkänslig. När det är över 25 grader har jag svårt att vara utomhus. Om jag ska iväg brukar jag ta med en kylklamp så att jag inte ska kollapsa av värme! Det är som att hela kroppen lägger av…

Nä, det suger att ha känsliga sinnen.

Men jag får väl vara glad för att jag har extra dåligt luktsinne/smaksinne (pga söndersprejad näsa?) och därmed kan sköta Bokashikomposten helt utan problem… ^^ (den luktar inte i hinken, men lakvattnet stinker tydligen och F vill inte vara med när jag öppnar locket.)


Otrygghet, oro, ångest, kontrollförlust

4 januari, 2018

Läste i boken Föräldraboken om autismspektrumtillstånd (mina barn har troligen inte AST men jag läser allt jag kommer över) av Lindberg och Valsö att:

”För att känna oss trygga behöver vi ofta ha en någorlunda klar bild av vad som ska hända. Ibland klarar vi av att kasta oss ut i totalt oförutsägbara situationer men det beror ofta på att vi har möjligheten att säga nej om vi ångrar oss och kanske att vi har en relativt trygg tillvaro i övrigt. /…/

Många med AST har på grund av sin funktionsnedsättning svårt att bygga upp den grundtrygghet som behövs för att känna att man har någorlunda kontroll över sitt liv.”

Och jag kände typ ”story of my life”.

Jag är grymt trygghetstörstande och är livrädd för nya situationer som att t ex byta till ett nytt jobb, flytta till ett annat land, gå på ett event jag aldrig varit på tidigare osv.

Förre kbt-psykologen sa att jag har problem med tillit och jag försökte förklara det då med att jag har tappat den iom alla tunga upplevelser i livet. Men jag har aldrig haft tillit. Jag har varit nervig och ångestig hela livet.

Det var en pina att vara på dagis när jag var fem år eller att åka hem till släktingar eller föräldrarnas vänner. Ganska ofta var jag ett ångestvrak som tog lång tid på mig att slappna av (bäst gick det i ett helt annat rum, t ex tillsammans med syskonen och farmors gosedjursåsnor i hennes klädkammare).

En annan viktig grej i boken som jag tänker ta upp med mina anhöriga är mitt behov av förutsägbarhet och att saker blir som planerat.

Dvs. bestämmer man en tid så gäller den. Man bjuder inte plötsligt med en person till, man skjuter inte på tiden tre timmar eller försöker spontanboka mig samma dag.

Jag har en bild i huvudet av vad som kommer att hända. Det är bättre att jag har en bild som kan uppdateras än att någon tvingar mig att kassera bilden och börja om på nytt. Då blir det kaos i mitt huvud. (Med detta vill jag säga att det är ok att bussen blev försenad, men att det är tungt när någon avbokar/bokar på en timme innan.)

Därför behöver mina anhöriga vara pålitliga.

Min släkt är väldigt pålitliga och så upplevde jag min uppväxt. Jag bestämmer dag och tid med mina syskon och föräldrar och sen blir det så. Jätteskönt.

Andra jag umgås med är tvärtom. Spontana, ombokande och oförutsägbara. Goa människor allihop, men stressande för mig.

”Liksom de flesta av oss blir Linus [exemplet i boken] mer flexibel när han har det tryggt och stabilt omkring sig och mer lättfrusterad när livet är rörigt.”

Precis så är det och jag upplever att mitt liv är rörigt totalt KAOS nästan jämt. Inte konstigt att jag blir trött.

Inte konstigt att jag inte känner tillit.

Livet och vardagen drabbar mig. Jag har ingen kontroll och kan knappt påverka alls trots att jag kontrollerar så mycket jag bara kan.

Att känna så låg påverkan i sitt liv är ett vanligt skäl till utmattningssyndrom även bland neurotypiker.

När jag säger att jag och arbetsterapeuten genomför förändringar i mitt liv så är det mycket sånt här vi pratar om. Hur vi kan vrida och vända på tankar, förväntningar, beteenden och vanor för att världen omkring ska funka bättre med mina behov.

Som att barnen faktiskt är klara 20.15 när det är läggdags.

Att F alltid hör av sig om han blir sen hem från jobbet.

Att vi inte bokar in spontana grejer som påverkar mig mycket. Att jag ska få en chans att hushålla med min energi inför eventuella besök.

Förutsägbarhet, pålitlighet.

Förhoppningen är att det ska bli lättare när jag har mer energi och större marginaler. Men det är ett himla arbete det där med att lära känna sig själv, komma på vad som behöver förändras och lära ut det till omgivningen utan att trampa dem på tårna/vara jättebesvärlig.

Jag känner mig uppgiven efter de senaste veckorna med konstant spänd kropp och utmattning så fort jag får en stund över.

Men jag måste in i den positiva spiralen igen. Jag måste sluta släcka bränder och gå på knäna så som jag gjort större delen av tiden i fyra år.

Jag måste vara själv, vara i flow, landa och börja samla energi igen. Sluta spänna kroppen, sluta ångesta och oroa mig. Börja sova på nätterna igen. Sen finns det större marginaler och en chans att jobba förebyggande så att livet inte ska bli lika jobbigt.


%d bloggare gillar detta: