Varför jag behöver en till bostad

18 april, 2018

Jag känner mig lite bortskämd som letar efter en andra bostad när så många inte ens har en bostad.

Men å andra sidan är jag långtidssjukskriven, har inte ett fungerande liv och har ganska små möjligheter att tillfriskna på hemmaplan om inte stora förändringar görs (och jag vill inte göra ett så stort ingrepp i min familj – de måste ju också få leva sina liv).

Så då behöver jag komma bort några kvällar i veckan.

Molly kommer hem redan mellan 13-15 och ibland har hon kompisar med sig. Jag vill att hon ska få leka med kompisar och att hon inte ska tvingas vara på fritids när inga andra är där typ.

Men, vi har ju lite olika behov.

Stella hämtar jag vid 16-tiden och efter den tiden får jag inte mycket lugn och ro. Stella vill inte vara själv på en våning och kräver en del hjälp.

Vi har en lapp med olika utmaningar till barnen som handlar om att de ska lära sig olika saker som att sköta tekniken, ringa kompisar själv, borsta sitt hår, vara själv på en våning, göra mellanmål osv. Detta för att de ska bli mer motiverade till att klara saker själva. När de fått tre kryss får de en Pop-figur (samlarpryl).

Ju mindre tjat/hjälp/bråk/dylikt, desto mer energi kan jag spara.

Sen är det faktumet att barnen låter så mycket. De sjunger, leker, spelar högljutt, har på TVn osv. Helt normalt för att vara människa, men värre för mig som utmattad autist. (Här vill jag alltså poängtera att barnen måste få låta, men om jag ska bli friskare så behöver jag mer tystnad.)

Jag har provat Fredriks bullerdämpande superdyra hörlurar, men de var inte tillräckligt tysta för mig. Öronproppar är också jobbigt, vill liksom inte höra mina andetag.

Så planen är att åka iväg till nåt tyst ställe där kan jag slappna av, ligga på en säng, måla tavlor och slappa typ två kvällar i veckan.

Förhoppningen är att vi ska hitta en stuga i skogen som kan bli en helgretreat för familjen. Men en lägenhet i stadsdelen skulle också gå bra. Bara det inte är för brötigt runt omkring. Jag behöver få mina nerver att slappna av.

Jag behöver ha kakan och äta den. Både leva familjeliv och lugnt liv i avskildhet.

Jag tänker att många autister är särbos/deltidssärbos (eller singlar förstås!). Många (de flesta?) har inte barn. Många utmattade stänger av totalt från vardagen. (Men det är inget alternativ för oss eftersom F går på knäna som det är när han gör lite mer än hälften.)

Vi har pratat om att jag behöver komma bort i flera år, men jag har alltid blivit så ledsen eftersom jag inte vill flytta ut.

Men det behöver inte innebära en separation, det handlar mest om att få till återhämtning medan de andra kan leva sina liv. (De har redan levt begränsade liv i 4,5 år pga mig. Stella är liksom 6,5 år!)

Så snälla, en söt liten stuga med vita knutar i skogsbrynet eller en lägenhet med egen ingång/toa/allt i stadsdelen. Snälla snälla snälla!


Och jag bara sover

18 april, 2018

Är i två tuffa veckor med flera (ofrånkomliga) ansträngande aktiviteter och kroppen hanterar det genom att jag helt stängs av från möjligheten att overrida.

Efter en nödvändig inköpsrunda i lördags somnade jag på kvällen och vaknade till middagen. Igår efter Mollys utvecklingssamtal (20 minuter!) sov jag som en liten ihoprullad hund på madrassen framför TVn (eftersom Stella inte ville vara själv och soffan inte är tillräckligt lång).

Idag behövde jag lämna Stella på skolan eftersom Molly skulle till läkaren på morgonen. Fick inte i mig någon frukost pga plötsligt illamående och tänkte sova två timmar till. Vaknade istället halv två efter fyra timmars djup sömn. Dags för frukost snart…

I morgon är det frisören som redan skjutits upp en gång pga magsjuka, men sen blir det lugnare några veckor. Jag klarar verkligen inte mycket alls just nu.

Å andra sidan känner jag mig gladare, piggare och mer närvarande när jag väl är vaken. Solen, utelivet och att jag orkar vara upprätt periodvis gör mycket. Har vågat köra en del bil på sistone och känner mig mer kompetent.

Men jag måste forsätta vila med jämna mellanrum över dagen och inte boka för mycket. Max tre saker per vecka, helst bara två. Helst saker som går att boka om. (Men nu har jag klarat arbetsterapeuten, utredningsresultat, utvecklingssamtal och har bara frisören kvar. Det ser glesare ut i maj.)


Svar från autismutredningen

13 april, 2018

Jag har varit så nervig/ångestig hela veckan, men igår eftermiddag inföll ett lugn. Jag skulle få svar och den nio månader långa väntan skulle vara över.

Så jag var inte helt knäckt idag som jag trodde, men jag gick ett helt varv runt kvarteret för att gå av mig en del adrenalin innan jag gick in.

Precis som jag trodde så har jag autismspektrumtillstånd (AST), men varianten är mild. Läkaren och psykologen sa dock att de med mild/högfungerande variant ibland mår sämre eftersom de smälter in och har helt andra förväntingar på sig. De märker också av avvikelserna mer.

När det gäller begåvningstestet WAIS så låg jag klart över medel (”High Average” uppemot ”Superior”) på allt utom den matematiska/logiska delen där jag låg runt medel.

Medelpoängen är 100 och jag låg på runt 120 på de flesta testerna men bara på 106 på matte/logiska samband-delen. (Föga förvånande och anledningen till att jag inte vill göra klassiska Mensa-tester.)

Jag var långt över genomsnittet på snabbhetstesterna och just snabbheten ser jag som en av mina styrkor.

Så intelligensmässigt ligger jag ungefär där jag trodde. (Det är ju också vanligt med hög till savant intelligens hos aspies.)

Men samtidigt så ligger jag ju inte på den intelligensnivå där de riktigt brighta är, de där känner sig jätteensamma och understimulerade. Men det känns skönt. Vore ju trist att vara för intelligent för att orka med samhället/människor. ^^

När det gäller intervjuerna och fornulären så visade jag klara tecken på AST. De två AST-testerna där jag skulle känna igen ansiktsuttryck och bedöma hur man beter sig i olika situationer gick dock bättre än förväntat. Psykologen var mycket förvånad. Men de sa att jag har en bra mentaliseringsförmåga för att ha AST och det är också skälet till att jag avfärdat AST-misstankar tidigare i mitt liv. (Sen har jag pluggat på väldigt mycket!)

Ett test gick dock helt åt fanders och där låg jag långt under medel. Det handlade om att se detaljer vs helheten.

Testet visade tydligt att jag är detaljfokuserad och har dålig koll på helheten. En klassisker hos aspies. Jag minns fortfarande den lilla flaggan och strecken och prickarna, men inte den övergripande formen på figuren. ^^

Jag ska fortsätta gå hos vårdcentralen och de ska sköta rehabiliteringen. Men om jag behöver terapi eller hjälp från den psykiatriska mottagningen så är jag välkommen tillbaka. Vi ska höras nån gång per år och stämma av.

Det är skönt att det är över nu. Nu kan resten av livet börja. Jag förstår äntligen varför jag är som jag är. Och nu finns det plötsligt en manual!


Två nya idéer

6 april, 2018

Okej, vi orkar inte ha det så här längre (igen). I höst är det fem år sen min stresskollaps och jag blir fortfarande dränerad trots att jag är hemma hela dagarna.

Jag har blivit bättre på att prioritera, fördela mina ”skedar” (energi) och ta hand om mig själv, men faktum kvarstår att familjelivet och vardagen i sig dränerar mig. (Mest pga trolig autism.)

Nu tittar vi på ett andra boende som jag kan åka till några gånger i veckan. Jag tänker inte flytta ut, men jag behöver en lugn plats att vara på vissa dagar/kvällar.

Det blir även en lättnad för Fredrik som slipper vara anhörig och visa hänsyn varenda dag. Även han har ett stort behov av att få vara själv pga introvert.

Vi kollar på små stugor, tomter, lägenheter, andrahandsbostäder osv.

Tidigare har vi tänkt att det är för dyrt, men är det något som är dyrt så är det att jag är sjukskriven, både pga låg inkomst och pga hur det sliter på familjen.

Vi har även bestämt oss för att ta till professionell hjälp i hur vi kan kommunicera och fungera i vardagen. Allt för att minska min (autistiska) rädsla för kaos och för att minska hans totalansvar över barnen på sikt samt det dränerande i att vara anhörig och behöva tassa på tå pga mina behov.

Hoppas att detta ska göra susen.


Sängliggande hela påskafton

31 mars, 2018

Nu har jag sovit tre timmar och klockan är 18 på påskafton. (De andra är hon sin farmor.) Denna vecka har jag varit oerhört utmattad och jag har sovit dagtid fyra av sex dagar.

Jag funderar på varför jag blivit så utmattad just nu sen i måndags? Jag tror att det handlar om tre orsaker.

1. Jag har överansträngt mig de senaste veckorna pga magsjukeveckan när familjen var hemma en hel vecka så att jag inte kunde vila och ha mina rutiner på samma sätt. (Långvarig dränering.)

2. I söndags gjorde jag alldeles för mycket och i måndags var det tester på utredningen och sen var all energi slut. (Kortvarig intensiv dränering.)

3. Det är påsk och allt som bryter mot rutinerna stressar mig. Jag har haft vånda kring årets påskfirande i flera veckor. I år har jag kommit lindrigt undan eftersom barnen inte skulle kläs ut i skolan eller andra extragrejer att komma ihåg.

Dessutom blev påskfirandet hos svärmormor inställt med en dags varsel pga sjukdom, så jag behövde inte välja. (Det går inte att välja ”rätt” eftersom jag antingen får dåligt samvete eller överanstränger mig om jag åker dit. (Invecklat och privat.)) Istället åkte de till farmor. (Mental dränering.)

Vi ska vara hemma fyra dagar tillsammans och sen är det påsklov fyra dagar med diverse aktiviteter dagtid hos olika barnvakter.

Ni minns väl hur min verklighet ser ut när jag inte riktigt vet vad som kommer att hända? Jo, så här.

Det är kaos.

Så det är inte konstigt att jag är så sinnessjukt trött.

Just nu tillämpar jag radikal acceptans, vilket är särskilt aktuellt för mig eftersom jag gjorde en infobild om det i veckan.

Så istället för att sura för att jag bara ligger ner hela dagarna så försöker jag se det som något övergående som jag ändå inte bestämmer över. Bara att göra, liksom.

Och snart är påsken slut och det är april. Jag har lite fler bokade aktiviteter tyvärr (utvecklingssamtal, frisören, autismutredning och arbetsterapeuten), men det är ändå cirka två månader kvar till nästa uppstressande period (alla födelsedagar och avslutningsgrejer i juni).

Hur jag ska hantera ovissheten, kaoset och hur andra kan hjälpa mig och anpassa är saker vi pratar om hos arbetsterapeuten. Detta är något vi aldrig pratat om tidigare eftersom alla psykologsamtal före autismmisstanken har gått ut på att jag ska utsättas för det obehagliga och vänja mig. Att jag ska triggas till ångest och stress och stå ut i det.

Men om jag har autism så är det ingen större poäng i att dränera min energi genom ett otryggt liv. Bättre då att minska osökerheten så gott det går. Det finns ju ett snabbt sätt att bli av med min ångest: ge mig en ny bild i huvudet så att kaoset försvinner.

Sen är det inte alltid lätt att fixa i en familj med frihetstörstande individer med stark vilja, men vi jobbar på en medelväg.

Men det underlättar ju klart med förståelse för varför utmattningen blir värre. Både för acceptansen och för att se om det går att göra annorlunda nästa gång.


När livet typ är bra

10 mars, 2018

Gårdagens insikt: jag tycker att livet är värt att leva!

Det är inte många perioder av mitt liv som jag känt så. Livet har mest varit kamp, överlevnad och en förhoppning om att det ska bli bättre sen.

Detta mest pga olika former av ångest (GAD, social ångest, panikångest m.m.), depressioner och andra tillstånd som bottnar i outredd autism.

Så nu när jag nästan rett ut autismen och äntligen kan få rätt behandling/känna acceptans, så har livet förbättrats avsevärt.

Särskilt nu när jag faktiskt kan ägna mig åt det som känns som mitt kall i livet, dvs. att dela med mig av kunskap och erfarenheter av psykisk ohälsa och autism.

Om 2,5 månader fyller jag 35 år och är alltså halvvägs till 70. Den snabba halvan (man brukar uppleva att tiden går snabbare ju äldre man blir och 40-80 upplevs som lika kort tid som 10-20 eller 20-40). Får lite ångest över att en så stor del av livet redan gått. Att dagarna går så snabbt.

Men å andra sidan har jag hela mitt liv längtat efter att tiden ska gå och att det ska ”bli bättre”. Kanske är den tiden kommen?

Jobbiga saker kan ju fortfarande hända, men jag hoppas kunna tackla dem bättre nu när jag förstår mina behov.

Jag tänker mycket på mina extra ångestfyllda perioder av arbetslöshet, ta studenten, försöka bli med barn osv. Det där med framtiden. Att den liksom blir till kaos när jag inte har någon bild av hur den kommer att bli. Som tavlan jag målade till mitt projekt.

Nu vet jag att jag inte behöver gå runt och ”träna på att ha ångest”, ”stå ut med känslan” och andra dumheter för mig med autism (säkert bra för neurotypiska)). Nä, jag ska helt enkelt skapa mig en ny bild av framtiden. Så försvinner ångesten. Det blir så lätt helt plötsligt!

Sen kan jag uppdatera bilden så många gånger jag vill. Bara den finns där. Bara jag slipper kaoset som ni ser på bilden. Jag behöver en väg att gå på. Ingen oviss framtid.

Och så kan jag må bra i vardagen. Trivas med dagarna. Längta till en ledig dag med barnen. Slippa ligga i sängen dagtid. Orka göra vissa saker.

Jag skulle inte säga att jag har mycket energi, men just nu räcker den till vardagslivet och nån helgaktivitet. Så det är bra. Orkar med nåt vårdbesök i veckan och är hemma resten av tiden. Alldeles lagom för mig.

Har t o m börjat långpromenera igen. Skönt att slippa vara sängliggande.

Nu önskar jag bara en avspänd kropp och en normal sömn.

Mvh/har sovit ca 01-06 och ska nu försöka somna igen vid 8.30. Suck!


De fyra dagarna

5 mars, 2018

Nu har jag tagit ut mig igen. Så jag ligger som en slapp valross i sängen.

Arbetsterapeuten blev inställt pga sjukdom i torsdags, men fredagen med utredning blev extra stressande (backa i bloggen).

I lördags ville jag verkligen vara med familjen även om jag var trött. Jag sov före utflykten men var ändå utmattad när vi fikade hos svärmor samt köpte lampa och nya stolar till klaffbordet.

I söndags kom kompis S hit med sina barn. Vi hjälptes åt med lunchen och satt i soffan övrig tid men jag sov ändå utmattat både fredag, lördag och söndag eftermiddag.

I natt vaknade jag massa gånger av oro för att missa läkartelefonsamtalet 8.15. Hade t o m på ljudet på mobilen nattetid för första gången på åratal.

Läkarsamtalet gick bra, får sjukskrivning till 31 maj och två medicinrecept som verkligen behövdes. Men deadlines och viktiga möten alltså, min kropp gillar inte.

Hoppas att jag inte blir liggande hela veckan nu bara. :-/ (Har ingen aktivitet förrän på sön-mån som tur är.)


Mitt nya liv

2 mars, 2018

Mycket av det jag klagat på i mitt liv, det som känns fel och jobbigt, är sådant som nu får sig en lösning.

Det känns som att jag håller på att samla ihop mig själv och mina drömmar för att bli en riktig person.

Jag har ju alltid känt att jag inte förstår mig själv och att de diagnoser jag fått inte har förklarat allt. Jag har inte förstått varför jag reagerar som jag gör. Men det blir helt förståeligt och greppbart nu när jag ser mig som autistisk.

En av de tuffare sakerna i mitt liv har varit alla hemligheter. Jag är så trött på att ha hemligheter (om mitt liv, mina känslor m.m.).

En annan sak är min dröm om att bli multikonstnär/kreativ. Det är ju så jag ser mig själv i mitt idealliv: ståendes i min konstnärsateljé i min vackra trädgård. Okej att jag är typ 62 år på bilden, men jag kan börja redan nu.

Men som jag skrev häromdagen har jag inte följt min dröm eftersom ”alla andra är mycket bättre” och pga den stenhårda konkurrensen. Sen insåg jag att man faktiskt kan vara fritidskonstnär också.

Så jag ska slå ihop ovanstående. Jag ska använda min kreativa begåvning till att berätta om alla hemligheter jag inte längre vill behålla. Jag ska göra något för att motverka stigmat kring psykisk ohälsa. Jag ska sprida mitt material på nätet (längre än denna blogg alltså) och jag ska bli en virtuell talesperson för detta.

Sen om det når 22 personer på Instagram eller blir del av den stora rörelsen – det får vi se. Men jag tänker att många bäckar små och att ju fler som pratar om det, desto bättre. Synliggöra det stigmatiserade. Typ ”#psynligt”.

På så sätt kan jag använda mina erfarenheter och göra något som spelar roll i världen. Ge mitt liv mening.

Drömmen hade ju varit att få jobba med detta, men jag ställer inte så höga krav på mig själv. Jag kan göra detta på min fritid och när jag känner för det. (Behöver inte mer press, stress och höga krav i mitt liv!) Blir det nåt så blir det.

Det känns som att kroppen blivit mer medgörlig de senaste veckorna. Det är som att kroppen och själen låste sig helt för några år sen. Hela livet var fel.

Fel diagnoser, fel arbetsuppgifter, fel arbetsmiljö, för mycket stress, inget kall i livet, för dålig hemmiljö, för mycket tvång och press och för lite glädje. Jag brukar säga att om jag inte redan medicinerade för depression så hade jag varit tokdeprimerad de senaste åren.

Kroppen har iaf agerat som deprimerad.

Så mina mål i livet nu är att skapa, berätta, bli en hel person, skapa en autistvänlig vardag, hitta ett autistvänligt jobb och börja tycka om mig själv.

Det sistnämnda kommer att bli lättare när jag sänker och autistanpassar kraven på mig själv.

Sen tänker jag att tröttheten kommer att minska i takt med att vardagen blir välfungerande utifrån mina behov.

I likhet med andra ASTare och introverter kommer jag nog bli tröttare än andra av interaktion och händelser, men förhoppningsvis byggs bufferten upp efter hand.

Bara det att jag får lov att vara mig själv och kan ta av den sociala masken jag burit på är en enorm lättnad. Jag fattar inte hur otroligt hårt jag ansträngt mig för att passa in. Inte konstigt att jag är trött. Inte konstigt att kroppen och själen sa stopp. 34 år räckte i den neurotypiska världen.

Nu ska jag bygga upp en egen vardag utifrån mina premisser.


Autismutredningsmöte nr 4

2 mars, 2018

Idag träffade jag psykologen för del tre i utredningen (först sjuksköterska/inskrivning, sen läkare, sen psykolog och sist besked när läkaren och psykologen är med).

Jag fick berätta om mitt liv och alla svårigheter. Alla diagnoser som jag nu anser är följddiagnoser till autism pga dåligt anpassad vardag, alla olika terapeuter jag gått hos (runt 10-12 st), syskonrelationer, föräldrarelationer, skolgången osv.

När jag i slutet sa att jag gillar att läsa skönlitterära böcker för att lära mig mer om och bättre förstå ”vanliga människor” så undrade hon om jag inte kände mig som en vanlig människa. Jag sa nä och hon sa att hon skulle kunna sätta diagnosen redan nu, men att vi ändå skulle göra testerna, för det kan vara bra att se vad resultatet blir.

Så nu är det officiellt, om än ej på papper, att jag ligger inom spektrat (fd aspergers).

Det känns bra. Skönt att få svar. Det blir som en revansch i livet. Upprättelse. Sur på psykiatrin som aldrig screenade mig för tre år sen.

Andra saker hon reagerade på är att jag är dålig på att memorera fakta. Men jag läser ju ändå på väldigt mycket, trots att jag inte kommer ihåg så mycket detaljer.

Hon sa även att jag hade bra ögonkontakt. Jag sa att jag tyckte att det var obehagligt, men att jag lärt mig att det är oartigt att inte titta i ögonen. Jag tittar faktiskt mindre och mindre på folk ju närmre de står mig.

Hon reagerade även på att jag alltid känt mig utanför, onormal, som en utomjording eller häxa. Nåt sånt.

Men jag sa att jag nu har hittat likasinnade i form av nördar (som är ganska awkward själva), andra med AST och/eller adhd (eller starka drag av) samt särskilt öppensinnade accepterande människor som låter mig vara som jag är. ”Normala” människor umgås jag ej med (inte normal som i neurotypisk utan som i ”enligt normen”.)

Första testet handlade om att pussla ihop geometriska figurer av klossar med olika sidor (röda, vita och röd-vita). Hon tog tiden för hur många sekunder det tog.

På nästa test skulle jag återupprepa siffror som hon läste upp. Först ordagrant (korttidsminne), sedan baklänges och sist i storleksordning. Fem siffror gick bra, men sen blev jag osäker. Försökte se siffrorna framför mig i en skala.

Fler tester på nästa träff om tio dagar.

Just nu är jag vråltrött och mörbultad pga allt annat som hänt idag (läs förra inlägget), men jag känner mig även lugn, trygg och glad över dagens besked. Nu kan det nya livet börja på riktigt. Mer om det i nästa inlägg.


Jag mår bättre!

1 mars, 2018

Jag är jättepigg. Mot hur jag brukade vara i alla fall. Idag har jag bara vilat litegrann och har redigerat serier samt gjort en massa hushållsarbete (två tvättar, byta alla sängkläder, fixa djurens bur och vika in tvätt). Igår dammsög jag på eftermiddagen innan F kom hem. (Brukar ligga ner mellan 16.30-18).

Men jag känner ju att det är pirr i kroppen. Gladpirr och adrenalinpirr. Så det är nog inte äkta pigghet.

Så jag försöker vila. Sova lagom mycket, röra på mig (inte så kul att promenera just nu dock med -7 grader och blåst (real feel -15-20 grader)), äta bra mat, jobba med mitt projekt och göra roliga saker.

Men det är ju så mycket lättare att gilla sin vardag och sitt liv när man faktiskt kan göra saker och inte är så begränsad. Jag orkar fortfarande inte träna eller göra för mycket på raken och jag ligger kanske 11h i sängen istället för 12h. Men jag orkar ändå göra saker. Och det är kul.

Men fr o m i morgon blir det mer av dränerande saker. Arbetsterapeut på torsdag, autism-utredning på fredag och läkartelefontid på måndag. Ska även träffa kompis på söndag. Det är kul, men blir alltid lite trött efteråt (men det är värt det).

Får vila på lördag och under lediga stunder.

Jag önskar att livet alltid (eller iaf lite oftare) kunde vara fyllt av mening, glädje, ångestfrihet och inga höga krav. För det är vad jag har nu. Inte en massa deadlines och kalas. Bortsett från tors-mån är det minimalt med vårdbesök och möten. Och solen har varit framme varenda dag sen i helgen. Mår så mycket bättre då.

Hoppas att orken håller i sig även när tiderna blir sämre igen. (Dvs. kalendern blir fulltecknad av mer eller mindre obligatoriska grejer.) Det är det jag är nervös för. Men mars-april ser också bra ut.

En annan grej är ju att jag direkt börjar tänka att jag kan börja jobba nu. Men det är ju precis vad jag inte ska göra. Först måste jag fixa följande:

  1. Sova 8h och ligga max 9h i sängen.
  2. Klara mig med nån kort dagvila.
  3. Ha energi över även efter aktiviteter på några timmar.
  4. Klara av att åka iväg fem dagar på raken.
  5. Klara av kollektivtrafik och människor utan att bli överstimulerad.

Typ så. Jag måste ju ha energi att ta av om jag ska stoppa in något nytt i ekvationen. Just nu är livet drägligt med andra människors mått (och fantastiskt med mina mått mätt med tanke på hur trött jag varit dessa fyra år). Men jag är fortfarande kraftigt begränsad.

Så jag ska fortsätta rehabilitera mig med det kreativa och sköta om kroppen. Försöka bygga upp en energireserv.

Ps. Vet ju att jag kan krascha när som helst igen. Så tröttsamt…


%d bloggare gillar detta: