Henoch-Schönleins dag 47

4 december, 2017

Idag var Molly och Fredrik och julhandlade i flera timmar. Utan rullstol!

Molly har börjat ha sina egna skor och strumpor sen några dagar tillbaka (alltså inte mina som är tre storlekar för stora). Hennes fötter är inte svullna längre.

Jag har inte burit henne på över en vecka. Fötterna smärtar inte längre. De är mer gula än röda. Kolla, kolla! (Ser bättre ut i dagsljus)

Inga sår, inga stora sårskorpor!

I morgon ska vi prova utan rullstol till skolan. Hoppas att även detta går smärtfritt!

Hurra!

6,5 veckor tog det att bli smärtfri mot normala 4-6 veckor (eller flera månader om man har otur).

Hoppas alla prickar försvinner helt snart.

Annonser

Den sjuka halvan av familjen tillfrisknar

27 november, 2017

Obs. Bilder på såriga fötter.

Molly är på dag 40 med Henoch-Schönleins och vi har inte burit henne på hela helgen! Det är nog en vecka sen hon tog medicin och häromdagen skymtade hennes hålfötter och naturliga fotform istället för den hårda gummivarianten vi vant oss vid.

Så här ser det ut nu (dag 40) (Molly hade lagt sig inuti påslakanet så jag var tvungen att fota genom ett hål på sidan…gah!):

För en vecka sen (dag 33):

För två veckor sen (dag 25):

För tre veckor sen (dag 18) (värsta veckan!):

För fyra veckor sen (dag 10):

För fem veckor sen (dag 5):

I morgon ska hon bara åka rullstol till och från skolan och så ska hon få prova att gå på raster och i bamba (matsalen). Hoppas att det funkar utan värk på kvällen.

Benen har knappt gjort ont de senaste dagarna och de flesta sårskorporna är borta och det sista såret har bildat sårskorpa.

Håller tummarna för att det äntligen är på väg bort. Och hoppas att det aldrig kommer tillbaka. (Men återfall är ganska vanligt tyvärr.)

Och när det gäller mig så mår jag förvånansvärt bra. Skrev ju om det igår.

Det känns som att jag fått livet tillbaka. Fyra åååååår hörni! Jag har väntat så länge!


Ett inlägg om tillgänglighet

22 november, 2017

Idag åkte jag och Molly in till Barn- och ungdomsmedicinska inne i stan. Det snöade (läs: snöstorm i Göteborg, vanligt snöfall i Norrland) och det var inte helt lätt att plöja sig fram i 7 cm nysnö.

Var lite orolig för att spårvagnarna skulle stanna som så ofta annars när det kommer några centimeter på spåren. Men vår vagn gick (den efter hade försenats pga kö).

Som tur var fick vi rullstolsplatsen (ja! Det finns en enda rullstolsplats på hela spårvagnen. Om två närstående ska åka rullstol måste de ta varsin spårvagn och vänta in varandra!).

När vi kom fram till Brunnsparken vågade vi inte chansa på att ta en till spårvagn sista biten eftersom det var risk för stopp och köer. Jag mindes att Kungsgatan brukar vara snöfri pga värme i gatan och pressade rullstolen ditåt.

Men så var det inte. Det var tung nysnö och nästan inga uppkörda spår att gå i. Trodde jag skulle svettas bort (och då var det ändå -3 grader rå göteborgsluft (~-12 i inlandet?).

Så jag fick köra på med raka armar för att orka. Tänker mig att det är som att rulla traktordäck i de där världens starkaste man-tävlingarna.

Vi kom fram med sju minuters marginal vilket är ungefär fjorton minuter senare än normalt för mig (jag gillar inte att stressa och/eller komma för sent). Receptionisten hämtade t o m papper åt mig eftersom jag såg så blöt ut, särskilt på glasögonen. De svettiga vinterkläderna fick jag hängt i ett skåp.

Sen satt jag i väntrummet och svettades och torkade mig i pannan och ville klä av Molly som var fullt vinterklädd (men hon var ju kall).

Läkarsamtalet gick bra och de tog även ett blodtryck.

Vi snirklade oss ner i trapphuset via dörröppnare, hiss och ramper. Bästa vännerna för de rullstolsburna (och ett krav för de i permobil som inte kan ta sig uppför ett trappsteg).

Vi fick rullstolsplatsen på spårvagnen hem (en med barnvagn fick tyvärr flytta sig) och sen satte jag igång med att pulsa till skolan. Började nästan gråta glädjetårar när jag såg att en liten plogbil hade plogat upp en gångbana.

Mina armar fick äntligen slappna av lite.

När vi kom fram till skolgården (som var full med skolbarn som rullade snögubbar) så gick det inte längre. Rullstolens små framhjul kunde inte köra i upptrampad snö. Som tur var kunde Molly gå sista tjugo metrarna.

När jag kom tillbaka till skolan igen på eftermiddagen så slaskade det. Vi fick som vanligt köra ut genom nödutgången med ramp på baksidan av fritidshuset. När vi skulle upp på rampen till Stellas fritids hade någon byggt snögubbar där som smält till ett ogenomträngligt berg av snö.

Vi lyckades snirkla oss in på sidan efter att jag sparkat bort en del snöklumpar.

När vi tråcklat oss in genom dörren (finns bara dörröppnare på kortsidan av stora huset, ej till fritids/nollornas hus), fick vi som vanligt köra fram och tillbaka några gånger på dörrmattan för att skrapa bort det värsta från hjulen. Sen gick vi igenom den andra nollans korridor för att komma till Stellas avdelning. (Där får man ej gå med skor, men där finns inga skoskydd pga fel ingång och vi har ju inga till rullstolen.)

Idag flyttade faktiskt Stellas pedagog på bänkarna i hallen för att vi skulle kunna komma förbi lättare. Det var snällt. Hon höll också upp dörren.

Det är många som är snälla och hjälper till med dörrarna. Och lärarna hjälper Molly med hissen.

Slutligen skulle vi ta oss hem uppför den långa backen.

Vis av erfarenhet från i måndags när jag försökte gå närmsta vägen uppför den brantaste backen och Molly fick gå ur pga för halt (och fritidspedagogen sa att han hade sett oss halka runt genom fönstret!), så tog vi bakvägen hem. Det var faktiskt plogat större del av vägen så jag behövde bara plågas av att rullstolen är megatung i backar.

Det går för övrigt aldrig att vinna med rullstolen. Åtminstone inte i denna stadsdel som knappt har någon rakmark. Uppför är jättetungt och om man då trodde att nedför är skönare så måste man hålla in bromsarna för att rullstolen inte ska åka iväg. Så även i nerförsbackarna måste man spänna händerna.

Gah!

Idag sa jag frusterat att JAG HATAR ATT KÖRA RULLSTOL! Inte rullstolen i sig för den möjliggör att Molly kan gå i skolan, men att köra runt på den.

Har ju många års erfarenhet av barnvagnskörning (sju år), men rullstolen är mycket tyngre. Dels för att mitt barn väger 35 kg istället för typ 3-20kg men även själva rullstolen är tyngre än en barnvagn. Och jag har ingen möjlighet att ”buppa” (köra rullstolen ett steg i taget i trappor) med Molly i. Det sparar jag till trappan upp till vår dörr.

Men med mestadels rakmark och en anpassad omgivning (ramper, dörröppnare) vore det klart bättre. Och fler platser på spårvagnarna förstås! (Något de rullstorsburna pratat om i åratal, men det lär väl inte hända om inte kommande spårvagnar blir bättre planerade.)

Jag vet ju att Mollys rullstolsanvändande är tidsbegränsat och det är skönt. Men jag lider med de som måste ta sig runt i detta otillgängliga samhälle. (Och jag var ändå rätt påläst om detta tidigare, nu får jag ännu mer kött på benen.)


Marginalerna

21 november, 2017

Okej, det blev inte en helt tom vecka eftersom jag blir tvungen att hämta en reserverad bok på bibban och så ska Molly på läkarbesök i morgon.

Fredrik var där och lämnade Mollys urinprov idag och det ser bra ut. Ingen njurpåverkan. Men läkaren vill titta på benen och ta ett blodtryck, så de bokade in en tid i morgon.

Eftersom Fredrik lade 1,5h på att skjutsa in ett urinprov idag när han inte alls skulle jobba i stan så tänker jag att jag kan åka med Molly i morgon. Det finns ju plats i kalendern (för en gångs skull) och det är ju det man ska ha marginalerna till. Oförutsedda saker. Sånt som normalt rubbar hela rutinen och gör kaos i mitt huvud. Såna marginaler som inte funnits på många år.

Men det ser generellt sett lite lugnare ur framöver. Årets alla födelsedagar utom Fredriks är över (vi firar 17-20 födelsedagar i släkten varje år och sen är det alla högtider, barnkalas och andra bjudningar ovanpå det) och nu är det lite julgrejer kvar innan januari som brukar vara jättelugn. Hela våren brukar vara rätt lugn pga få födelsedagar (4 st fram till juni då födelsedagssommaren brakar loss).

Sen hjälper det jättemycket att slippa föräldrakooperativet. Vi slipper delta i uppemot 30-40 aktiviteter per år! (Jourstäd, möten, städhelger, drop in-fika, fester osv.)

Så det är otroligt skönt.

Vi frågade föresten barnen vad de ville göra på den lediga helgen som kommer. Trodde att de ville till leklandet/träffa kompisar/gå på Liseberg eller nåt annat storslaget.

Men de ville spela brädspel. Ha en brädspelsdag och äta sushi. Det längtade de mest till. Så det kan vara enkelt ibland! (Och sen spelar förstås Mollys sjukdom in också.)

Så här såg föresten Mollys ben ut igår. De flesta sårskorporna har börjat trilla av, men ett sår är öppet och det är fortfarande väldigt rödprickigt och svullet. (Henoch-Schönleins)


Henoch-Schönleins dag 25

11 november, 2017

Mollys magvärk har gått över helt. Samma dag som Fredriks gick över. Antingen var det ett konstigt sammanträffande eller så hade båda nåt tillstånd som känns precis som mild henoch-schönleinsmagvärk.

I vilket fall som helst är det en oerhörd lättnad. Nog för att värken kan komma (tillbaka), men jag försöker vara glad så länge hon inte mår dåligt.

Fyra andra sjukdomsrelaterade bra grejer:

  1. Molly har kunnat gå två kvällar denna vecka.
  2. Benen ser bättre ut med färre röda prickar. Såren läker.
  3. Molly gick två halvdagar i skolan i torsdag-fredags och kan nog snart börja med heldagar så länge hon åker rullstol.
  4. Hon behövde inte ens ta eftermiddagens ipren! Hon hade inte ont alls förrän efter 18 och även efter det klarade hon sig utan medicin! (Hon har tagit två-tre ipren per dag i tre veckor nu!)

Nu hoppas vi att sjukdomen går över och aldrig kommer tillbaka. Tyvärr går sjukdomen ofta i skov och det är vanligt att den kommer tillbaka. Men vi håller tummarna.

Såren med stora sårskorpor är på ovansidan av fötterna. Men visar inte för de som är känsliga.


Tröttsamt, dränerande, ångestfyllt, frusterande

9 november, 2017

Den här veckan har varit så jobbig ur ett autistiskt, utbrändhets/dränerande-, oro/ångest- och föräldraperspektiv.

I söndags var jag stressad och pressad och overrajdade eftersom vi behövde få undanröjt inför städhjälpen på måndag. Det var alldeles för mycket att göra och jag var trött. (Men att jag pekar ut att jag overrajdade är bra, gör det inte 5-6 ggr/v längre.)

I måndags var jag extra utmattad, stressad, pressad och extra förkyld och mådde inte bra. Kunde inte sova andra halvan av natten förrän vid 11 pga städhjälpen.

I tisdags var jag hos läkaren på morgonen och Molly fick ont i magen och jag oroade mig massor för att hon skulle bli jättedålig. Det blev inget med skolstarten och jag var besviken och ledsen. Sov andra halvan alldeles för sent på dagen.

I onsdags var det tandläkaren med Stella och massa tjorv med tider och barnvakter och avlösning och jag var jättesliten och sov inte andra halvan förrän efter 15!

Idag lämnade jag äntligen Molly på skolan men var tvungen att gå dit två ggr pga det. Molly var där mellan 11-15 och nu efteråt fick hon extra ont i benen och när hon nyss tog sig uppför trapporna så fick hon ett blodtrycksfall… Sen åkte de till svågerns kalas på kvällen.

Nu ska jag vila men jag känner mig mest bitter över denna vecka. Hela helgen är full av aktiviteter för alla och det är en massa hämta-lämna, passa tider och barnvakter. F ska jobba hela söndag em och in på natten.

Min autism slår bakut.

Jag är lite piggare nu än för några månader sen, annars hade jag aldrig orkat.

Men det är jobbigt att Mollys sjukdom blivit mitt ansvar och att det blir som att jag är besvärlig och kravfylld när jag behöver avlastning. Men jag är ju också sjuk. Vänder mig ut och in för att få ihop vardagslivet i familjen.

Fredrik tackar nej till mängder med grejer med jobbet och kunder och måste jämka och pussla med barnvakter för att få ihop det. Vi har tur som har släkt och vänner i stan. Annars hade det aldrig gått!

När det bara var jag som var sjuk så fick vi ändå ihop det på något vis med helfabrikat, barnvakter och ständiga overrides (kunde ju inte återhämta mig ordentligt på nästan fyra år!), men nu när även Molly är sjuk (och jag lite piggare) så är livet ett undantag med dag-till-dag-nödlösningar och brandsläckning. (Mardröm för autister.)

Och mitt i alltihop ska vi försöka uppmärksamma vår yngsta dotter som är vrålavundsjuk på all uppmärksamhet Molly får samt har kompisbekymmer i skolan.

Ni förstår att ingen av oss mår särskilt bra. Tror nästan Molly mår bäst ändå. Hon som har stora sår på fötterna och värk i benen och knappt kan gå, mår liksom bäst! Hur sjukt är inte det?

Men jag har en handlingsplan.

  1. Bryta ihop (nu när de andra inte är hemma).
  2. Komma igen och ta nya tag.

Och det jag behöver göra är att lösa all logistik så bra som möjligt och prioritera vila/specialintressen. Det är det jag inte hunnit göra denna vecka och då faller allt.

Mer långsiktigt ska jag ställa om min dygnsrytm och försöka få till en bättre sömn så att jag slutar sova i två pass mellan ca 01-06 och 09.30-12.30. Det är inte hållbart.

Så jag ska lägga mig tidigare och sluta titta på klockan på natten. Försöka stressa mindre så att jag kan somna om på morgonen. Idag gick det.

Sen hoppas jag att Molly snart klarar heldagar i skolan så att jag slipper hämta två ggr (så tungt med rullstolen i uppförsbackarna!) eller få hem Stella så tidigt att jag ej hinner vila.

Och så hoppas jag att det snart blir lugnare på Fs jobb. Det har varit ovanligt många viktiga möten, kvällsmöten och sent nattjobbande de senaste veckorna. (Och en del vabbande som så klart bidrar till stressen.)

Bli frisk Molly!

Ps. Idag är det föresten 16 år sen jag och F träffades (och svågern föddes) och på lördag är det 16 år sen vi blev ihop. (Men vi är urdåliga på att fira saker.)


Är det inte det ena så är det det andra

8 november, 2017

Jamen vad kul att jag frågade ut Molly hur det kändes (som att vara jättehungrig men så går det inte över när man äter) och sen skrev en fråga i henoch-schönlein-gruppen på FB. Om jag inte hade ångest då så har jag det nu.

Men jag var tvungen att kolla om folk fått det efter flera veckor och om de känner igen sig i beskrivingen. Ja och ja.

Bajskorv!!

Råden går ju isär men det handlade mycket om att inte ta ibuprofen (men våra vänners son blev rekommenderad det, dock via stolpiller, vet inte om det är skillnad?), att åka till sjukhuset och att ta allsköns olika receptbelagda mediciner. De blev också förfärade över Mollys såriga ben.

Jag är så himla besviken och orolig idag. Det känns som en bomb som slog ner. Hon skulle ju tillbaka till skolan idag!

Hoppas att det blir kortvarigt eller att det liksom inte bryter ut. Jag orkar inte mer. Så känns det.

Men Fredrik får vabba mer om hon mår dåligt och är allmänpåverkad. Jag pallar inte så mycket mer än det som varit.

Några bra saker då för att väga upp:

  1. Fick sjukskrivning till sista januari och en bra läkare. (Som jag skrev förut.)
  2. Stella fick en lapp med sig hem från parallellklasskompisens förälder som lämnade namn och telefonnummer om de ska leka. Jippie! En lekalapp! (Molly var snabb med att få vänner i nollan men hon är jättesocial. Stella är mer försiktig och blyg, dock inte som jag var. Hon har sedan förra veckan närmat sig andra eftersom hennes förskolekompis blev sjuk i vattkoppor. Idag hade hon äntligen vågat fråga två klasskompisar om att leka på fritiden så nu ska vi också skicka lekalappar. Hurra!)
  3. Molly KUNDE GÅ NU PÅ KVÄLLEN! Vi behövde inte bära henne efter 17! Hon dansade t o m lite. Fötterna är mindre svullna och de röda prickarna är mer bruna än röda. Wow! (Dock typiskt att magsmärtan verkar komma istället. Då hjälper inga rullstolar.) Sjuk i tre veckor i morgon.
  4. Svågern kom över en stund och så hade vi kusinträff. Kul att få träffa Embla, tre månader.


%d bloggare gillar detta: