Fatigue och autister

15 februari, 2018

Läser om fatigue/trötthet/utmattning och låg energi hos autister/aspies. Det verkar vara väldigt vanligt med onormal trötthet av flera olika skäl.

1. Det tar otroligt mycket energi att vara i sociala sammanhang eftersom aspies måste anstränga sig för att tolka, lyssna (många har dessutom audio processing disorder som jag har), prata, tänka och försöka att inte glömma bort social vett och etikett. Och inte säga olämpliga saker.

Man har alltså ständigt en inre dialog där man parallellt med samtalet analyserar andras kroppspråk/miner/ord/tonfall samt vad man själv säger, hur det kommer att tas emot (svårt att veta!), hur folk reagerar, vad man ska säga härnäst, hur nära man ska stå, glöm inte ögonkontakt… typ så. Otroligt tröttande.

Hur trött man blir beror på saker som hur väl man känner personen, om man vet vad man kan förvänta sig av konversationen, om personen är öppensinnad/hjärtlig/accepterande eller fördomsfull/ovänlig osv. Olika människor/samtal dränerar olika mycket.

2. Autister blir lätt stressade av olika saker som t ex obekanta situationer. Stress, oro och ångest aktiverar fly/fäkta/spela död-systemet i kroppen och dessa kortisolpåslag är väldigt tröttande. Många lättstressade människor är dessutom spända i kroppen mest för jämnan, vilket också dränerar.

3. Sömnproblem är vanligt för autister. Ganska ofta pga förra punkten.

4. Många autister är selektiva ätare eller har svårt att känna hunger varför de inte alltid kan få i sig bra och näringsrik mat. Mag- och tarmproblem är också mycket vanligt hos autister och det kan även bidra till problem med ätandet som i längden minskar energin.

5. Autister processar sinnesintryck annorlunda än neurotypiker. De tar ofta in fler detaljer, hör ljud lika högt, är känsliga för beröring osv. Att vara i stimmiga miljöer tröttar ut hjärnan.

Vad tröttheten leder till…

Många aspies skaffar inte barn eftersom de känner att de inte orkar ta hand om någon annan än sig själv.

Det är även vanligt med utbrändhet bland skolelever med autism (och/eller adhd). Många av ”hemmasittarna” vill inget annat än att klara av att gå i skolan, men skolmiljön är oftast för dåligt anpassad och barnen blir för stressade/utmattade för att kunna vara där.

Många aspies säger att de dessutom blir ännu tröttare med åren. De kanske kunde hålla ihop på ett arbete i 20-årsåldern men efter 30 funkade det inte längre. Marginalerna blir snävare och snävare. (Precis som hos NTs*, fast mycket senare i livet.)

Autister kan även drabbas av s.k. ”autistic burnout” efter en längre tids försök passa in i NT*-samhället. Till slut orkar man inte längre utan börja regrediera (gå tillbaka i utvecklingen) och får fler och starkare symptom/aspiebeteenden. Autistic burnout är ingen erkänd diagnos, utan snarare ett begrepp som aspies använder för att beskriva tillståndet man når när man inte längre klarar av att ”dölja” autismen och fungera väl i NT-samhället. Egentligen får man inte fler aspiebeteeden, utan man orkar inte längre maskera dem. Energin är slut. Mer om autistic burnout på Ask an Autistic på youtube.

* = Neurotypisk, dvs människor utan adhd, autism, tourettes m.m.

Många aspies klarar bara av att arbeta deltid, eventuellt med anpassade uppgifter, och vissa klarar inte att arbeta alls. Och då räknar vi inte med de som har så pass stora funktionsnedsättningar att de inte kan sköta ett jobb, utan autister som skulle kunna sköta ett jobb om omvärlden/arbetsplatsen anpassades på rätt sätt för att minska trötthet.

Ps. Jag går själv igenom en autismutredning just nu och misstänker att jag drabbats av autistic burnout samtidigt som jag inte lyckas återhämta mig från den stresskollaps med påföljande utmattningssyndrom som drabbade mig 2013. Hjärnskadorna från utmattningssyndromet har läkt, men tröttheten och stresskänsligheten består. Jag får hjälp av arbetsterapeut med att bättre anpassa min vardag utifrån mina behov eftersom det uppenbarligen inte går att anpassa mig till samhället. (Det har jag försökt med i över 30 år redan…)

Annonser

Totalt utmattad igen

13 februari, 2018

Idag känns det som att jag har en ångvält över mig.

Jag är kissnödig men orkar inte resa mig och gå fyra meter till toan. Bad just F kolla om en släkting kan följa Stella hem från skolan om en timme.

Sov utmattat mellan ca 01-11.30 idag med kortare vakna pauser. Låg i sängen mellan 23.30-12. Men jag var inte spänd i kroppen, så det var bra och ovanligt.

Igår gick jag upp vid lunch och lade mig 1,5h senare. Sen sov/vilade jag i 3,5h och kom upp först 17.30. Helt sjukt!

Barnen har lov denna vecka, så det är tur. Molly är hemma och har ett schema med alarm på mobilen. Har delat in dagen i skärmfritt, skärmtid, måltider och motionsstunder så att hon inte ska fastna vid datorn hela dagen. Själv är jag inte mycket till hjälp som ni förstår. Molly värmer en billypizza till lunch. Men hellre detta system än ensam i klassen på fritids. Stella varvar fritids med gammelmormor och på fredag tar jag och F en halvdag var.

Men som sagt. Så otroligt utmattad. Förstår inte riktigt varför. Har knappt gjort något på två veckor och blir bara mer och mer sängliggande.

Är det pga resan? Men det kändes inte som att jag overrajdade då. Är det pga de senaste 2-3 pressade månaderna?

Har inte varit så här utmattad så här länge på raken sen i våras eller så. Påminner om livet 2016…

Men acceptans och självmedkänsla är det enda som hjälper i detta läge. Vara snäll mot sig själv och ge kroppen det den behöver. Eller ja, det handlar inte så mycket om att ge längre. Kroppen gör precis som den vill nu. Den har tagit över kommandot helt. Jag har inget att sätta emot.

Liggande vila är det enda som funkar dagtid. Fokuserar på basbehoven sömn, mat, motion, hygien/toa. Det är allt jag förmår dagtid. Motion/rörelse/promenad får jag ta när det finns lite mera ork.


Kroppen kan knappt slappna av

12 februari, 2018

Mitt största problem med utmattningen just nu är att jag varit spänd i kroppen de flesta dagarna i två månader!

Och när kroppen spänner sig så här mycket så blir anspänningen det normala. Jag har försökt med avspänningsövningar, men om jag ens lyckas så börjar kroppen spänna sig igen efter bara några minuter.

Jag har haft spända perioder tidigare, men aldrig så här länge på raken.

Syntolkning: diagram som visar antal spända dagar mellan juni-december 2017. Bortsett från juli och november ligger det på runt 20-24 dagar per månad.

St: 22 spända dagar i januari och 10 av 11 spända dagar hittills i februari.

Så här ser december-februari ut i detalj när det gäller anspänning.

Så vad kan jag göra?

Jag har ju fått bort det mesta av stressen och pressen nu i februari med flera lugna händelsefria veckor på raken. Jag har verkligen kunnat vila ordentligt och inte oroat mig.

Jag försöker få kroppen att hitta tillbaka till det avspända läget genom ett gäng övningar. Bl a skakar jag först armarna och sen respektive ben en minut vardera. Då brukar musklerna slappna av en stund.

Jag rullar även på foamrollern (blodcirkulation/massage) och gör avslappningsövningar.

Men det blir ändå ett moment 22 eftersom jag blir så sablans trött när kroppen slappnar av och därför vågar jag inte göra övningarna när jag är igång. Men när jag blir trött och ska vila så orkar jag inte göra övningarna. Så jag behöver göra övningarna före jag blir trött, men hur ska jag veta exakt när jag blir trött?

Försöker motivera mig själv genom kryssrutor. Det brukar funka.

Att skriva mål i bloggen är också bra.

Snälla kroppen slappna av lite.


Om balans i vardagen

6 februari, 2018

Isabella Löwengrip (Blondinbella) skrev nyligen ett inlägg om hur hon hittar balans i vardagen. Jag känner igen mig i mycket, men vi jobbar på lite olika nivåer så att säga.

Till att börja med tänkte jag bara berätta att Isabella driver flera stora företag, har två barn, är skild men har massa hemhjälp, har hundratals resdagar per år och har mycket energi pga adhd.

Själv är jag långtidssjukskriven, har två barn, en make som gör merparten av allt rörande barnen och jag har ovanligt lite energi pga utmattningssyndrom och dränage pga troligt autismspektrumtillstånd.

Här kommer Isabellas punkter:

”2. Träningen har gjort susen och jag tror nog att jag kommit i mina nya rutiner efter en månad. /…/ Nu tränar jag varje morgon när jag inte har barnen och har som mål att behålla det så framför, träningen påverkar hela veckan positiv.”

Isabella sover 6h per natt och tränar innan jobbet de dagar pappan har barnen. Själv vaknar jag oftast inte före 10-11 trots elva-tolv timmar i sängen och det finns ingen ork till träning. Periodvis har jag orkat med lätt träning kvällstid samt mina tre långpromenader i veckan. (Men förr tränade jag mycket och älskade det.)

”3. Ett mål jag satte i Maldiverna var att tillbringa mer tid med människor som vill mig väl. På riktigt. Jag har alltid känt mig ensam men börjar inse att jag faktiskt har fantastiska människor som bryr sig om mig och som jag bryr mig om. /…/Under januari har jag varit duktig på att hitta kvalitetstid med vänner och vi har många roliga weekends som väntar i vår.”

Jag tycker också att vänner är viktigt, men pga min begränsade energi så träffas vi för sällan enligt mina mått. Vi åker inte på weekends tillsammans, men ibland får jag och L till två timmar på promenad i en park (och sen går vi hem och lägger oss), jag och S lagar lunch och går till en lekplats med barnen och jag och M låter barnen leka medan vi sitter ner och pratar hemma hos varandra.

Jag längtar tills jag ska kunna börja träffa kompisar på utflykt, t ex på museum eller i naturen. Men det är sällan jag orkar med den anspänningen ovanpå att bara umgås.

Sen sms:ar vi också.

”4. Kost och sömn. Jag har varit hård på att sova sex timmar per natt, jag har svårt att få till mer sömn på grund av att det finns så mycket jag vill göra om dagarna. Sedan försöker jag sova ut en dag i veckan. Det gör jag genom att gå och lägga mig med barnen. Gällande kost äter jag väldigt hälsosamt sedan 1,5 år tillbaka och saknar fortfarande inte kött. Jag har hittat ett måttligt sätt att leva vilket gör allt enkelt. Allt är tillåtet (som jag alltid tänkt) men det är aldrig en hel chokladkaka längre utan 1-2 bitar om dagen istället.”

Isabella sover 6h och jag 9-10h. Tänk att hennes dagar är 3-4h längre än mina! Jag ligger dessutom i sängen ca 11-12h på raken.

Jag äter inte heller kött, dock ej veganskt. Finns ingen energi till att byta ut ännu mer (och jag är varken vegetarian pga hälsan, djuren eller miljön (bara bonus). Jag är vegetarian pga äcklad av kött.)

Försöker likt Isabella hålla godsaker på en rimlig nivå. Äter aldrig en hel påse godis utan tar några bitar på fredagen.

Mina piggare perioder äter jag mycket sallad, men under köriga perioder blir det mest fryst färdiglagat eller stekt helfabrikat. Heltrist, men huvudsaken är att jag inte lever på mackor och musli.

”5. Energy management. Om det är något som jag är expert på är det time management. Men något som jag faktiskt är en mästare på är Energy management. Hur man hushåller på sin energi. Jag tänkte faktiskt skriva ett egen inlägg om det för det är bland det viktigaste verktyg jag har om dagarna. Det är inte så att jag har extremt mycket mer energi än någon annan, det handlar mest om att jag vet precis hur jag bränner varenda procent av den varje dag och skulle aldrig låta något gå till spillo. Att lära mig kanalisera energin har varit min framgångsfaktor. Men även trycka på hold när jag möter energitjuvar. Mer om det sen.”

Jag är också expert på energy management. Eller ja, jag har tvingats bli det. Jag analyserar ständigt hur kroppen mår och minsta obehagskänsla som visar på läckage/dränage.

Jag försöker dock inte pressa ut varenda procent varje dag eftersom jag overridat i så många år. Jag kämpar dagligen för att spara energi för att bygga upp en buffert så som andra har.

Människor med adhd behöver ständig rörelse och stimulans för att inte somna. Med en så pass låg dopaminproduktion är ett aktivt stimulerande liv den perfekta lösningen.

Så jag ska inte jämföra mig rakt av. Vi har helt olika förutsättningar. Våra liv är som natt och dag.

Men vi verkar ändå ha kommit fram till samma koncept för balans i vardagen. Det är fint att se.


Önsketänkande

5 februari, 2018

Såna här utmattade dagar brukar jag intala mig olika saker för att hålla ihop.

”Jag behöver inte så mycket mat nu när jag bara vilar och sover. Det är okej att äta frukost vid elva och lunch vid halv fem…”

”Det är sol ute, men eftersom jag inte orkar stå upp så går det lika bra att se solen genom fönstret. Samma effekt som en promenad…”

”Jag får apdålig blodcirkulation när jag bara ligger ner hela dagarna. Men jag får ju i alla fall lite motion eftersom jag sitter upp när jag äter…”

”Jag är jättesömnig och det är bara två timmar tills jag ska hämta på skolan, men det räcker nog att sova en timme…”

”…och om jag inte vaknar ordentligt så kan jag ju ha flera alarm så att jag vaknar i god tid före hämtningen…”

Ehmmm…nej. Borde ha lärt mig vid det här laget.


Bryta ihop

1 februari, 2018

Krockade som vanligt med vardagen när jag kom hem från resan. Tillbringar nu min tredje dag i sängen.

Hade en riktig urladdning igår då jag bröt ihop. Orkar inte vara sjuk och dubbelt funktionsnedsatt.

Det känns som ett fängelse som jag inte kan fly ifrån. Min kropp håller mig gisslan. Min sociala oförmåga också. Vad är jag till för liksom?

Alla de som tjatar om arbetslinjen borde testa en redig långtidssjukskrivning om fyra år och se hur man bryts ner bit för bit.

Ibland vill jag bara ge upp. Är så trött på att kämpa varje dag. Men sen tänker jag på barnen. Jag kämpar för deras skull.

Vacklar i min tro på meningen med detta. Det är också tungt. Jag behöver liksom ett snöre att hålla i för att inte ge upp. Men det är svårt med tro ibland. För jag vet ju att det är mycket möjligt att det inte är så. Att tron för mig bara handlar om tröst.

Det är tungt att vid 34 års ålder behöva omvärdera allt och lägga upp en ny strategi.

Den jag hade fram till stressreaktionen vid 30 års ålder håller inte. Att bara köra över mig själv och använda reservenergin funkar inte längre. För nu finns ingen reservenergi.

Nu måste vi lägga om allt och det är extra svårt eftersom det involverar alla i min familj. Jag kan inte göra detta på egen hand.

Men vi ska försöka. Arbetsterapeuten igen om en vecka.

Måste nog bryta ihop ibland för att ta nya tag. Orkar inte kämpa på varje dag annars.

När man är sjuk har man bara en önskan…


Tillbaka till funktionsnedsatta vardagen

31 januari, 2018

Hemma igen sen 1,5 dygn och känner mig lite lagom bitter. Tänker på vad de på hotellet gör just nu och jämför med min sängliggande vardag här hemma.

Men det är inte konstigt att jag är sängliggande och utmattad med tanke på hur mycket jag spände mig och ansträngde mig på hemresan. Men det blir bättre.

Har alltid lite att komma ikapp med så här när man kommer hem. Körde tre tvättar igår, ögnade igenom en veckas GP i appen (några nyheter hade gått mig helt förbi så det var bra!), skickade iväg beställningar på fröer och pixelplattor (hobby), beställde mat, fick hem djuren, kollade igenom en veckas post osv.

Det känns som att hela hemmiljön stressar/pressar mig. Plötsliga infall och förändringar i vardagen som anfaller mig. En oförmåga att ha kontroll. Ingen tillit.

Jag kände inte denna oro på resan och jag hade så mycket energi. Men hemma går energin åt till att spänna kroppen och noja/oroa/ångesta.

Jag önskar att jag hade bättre kontroll över mitt liv/vardag. Men det känns som att den bara drabbar mig. (Och det blir ju värre när jag redan har så lite energi att varje möte/avvikelse måste planeras in noggrannt så att jag klarar av dagarna.)

Det är inte konstigt att jag blir lite deppig när jag går från att känna mig kompetent och funktionsduglig på resan till att bli så här när jag kommer hem.

Hur ser en autistvänlig miljö ut? Om man försökt leva som ”normal” i 34 år och plötsligt måste slå om för att kunna fungera?

Egentligen vet jag ju innerst inne hur jag vill ha det, men det är svårt att uppnå med en familj. Och jag vill inte flytta ifrån min familj.

Men jag får väl jobba på anpassningar och att bygga upp en större tålighet/energireserv. Då kommer inte allt drabba mig så hårt.

Innerst inne finns min stora skräck för kaos. Kaos i mitt huvud och kaos i min vardag. Känslorna som följer på det. Autistiska utbrott och konsekvenser av det. Känslan att man tror att man ska bli galen. Gråta offentligt (det har jag gjort många gånger).

Jag önskar mig lugn och harmoni. Förutsägbarhet och rutiner. Inte känna mig medtvingad på sociala aktiviteter. Bli förstådd och respekterad. Ett tryggt arbetsliv på lagom nivå. En avspänd kropp och rörelse. Ej för höga förväntningar på mig från omgivningen. Normal sömn. Högre stresstålighet. Tillit. Bara behöva umgås med de människor jag gillar och som respekterar mig. Tid till mina specialintressen. Natur och djur. Energi och tålamod med barnen.

Inga konstiga grejer egentligen. Saker som de flesta har. Men det är ju det som är grejen med funktionsnedsättningar. Man vill ha samma rättigheter/möjligheter som ”alla andra”.

Man vill ha ett fungerande liv som man inte blir sjuk av. Inte så höga krav tycker jag.

Sen går det ju att göra anpassningar som tur är. Igår hade Stella ordnat en spelkväll för mig och henne. Hon tog bl a fram spelet Twister. När hon kört en omgång på mattan så sa hon att det var min tur. Jag sa att jag inte orkade stå upp.

Då lade hon lekmattan på bordet framför soffan och sa att jag kunde ligga kvar i soffan och lägga händer och fötter på prickarna på lekmattan på bordet. 😀 Så det gjorde jag.

Kul att kunna delta på mina premisser. Kreativa Stella! ❤


%d bloggare gillar detta: