Bli fri

17 oktober, 2017

Idag sa jag till Fredrik att jag måste få bli fri.

Fri att vara den jag är, fri i att alla får veta vem jag är och hurdan jag är (och vilka behov jag har).

Fri att berätta om allt jag varit med om till de jag tycker ska veta (bl a det jag skrev om tidigare idag som få människor vet om). Slippa alla hemligheter som jag gråtit över alla dessa år hos olika psykologer. Jag orkar inte ha hemligheter längre. Men jag är rädd för folks reaktioner. Men det får jag ta. Jag kan inte bli fri annars.

Jag har kommit till punkten där det inte går längre. Jag kan inte sitta och trycka på min kammare (eller i garderoben om jag får låna hbtq-rörelsens begrepp) längre.

Min själ har förlamat min kropp till utmattning i fyra långa år och den kräver att jag gör något åt saken. Om jag inte hade gått på så hög dos medicin så hade jag varit så jädra deprimerad, var så säkra.

Det känns som att hela mitt väsen skriker ”stopp, det funkar inte längre”. Okej, den skrek på mig tidigare också, men eftersom jag inte visste vad jag skulle göra så kunde jag inte göra så mycket (mer än att gå i terapi i omgångar).

Nu tror jag att jag äntligen hittat rätt och att jag förstår hur allt hänger ihop. Så nu förändrar jag. Igen. Men från grunden den här gången. Hoppas jag.

Det känns stort och läskigt, men jag har inget val.

Annonser

Mer rörlig i vardagen

17 oktober, 2017

Jag har fått mer ork på sistone och det innebär att jag inte ligger i sängen mest hela dagarna längre.

För fyra-fem år sen tränade jag de tuffare passen på gymmet och jag var stark. Jag älskade att träna (pga kicken!).

När utmattningen drabbade mig försvann all ork och alla muskler. Jag blev flåsig av att gå i trappan och stod sällan upp längre än nån halvtimme-timme på raken dagtid. Eller satt för den delen. (Piggare på kvällen.)

Nu har jag börjat stå igen och det känns! Mina fötter är alldeles trötta varje kväll och benen känns tränade.

Skillnaden är alltså inga bodypump-pass utan att jag står och sitter lite mer än jag ligger varje dag!

Jag har börjat använda strykbrädan med en låda ovanpå som ståbord. Så kan jag måla miniatyrer framför TVn istället för att sitta som en krok i soffan.

Dagtid pusslar jag sittandes på golvet med pusslet på en pall. Pallen är så hög att jag inte ser pusslet om jag säckar med kroppen så ryggraden är rak. Ibland squattar jag. Har fått starkare ryggmuskler och bättre hållning på bara en vecka.

Jag har även börjat gå lite mer i trappor.

Tidigare skydde jag trapporna som pesten eftersom de sög energi ur kroppen. Nu tar jag ”gärna” ett extravarv för att hämta något, bara för att få upp pulsen några gånger per dag. (Vårt radhus har tre plan och vi måste gå upp och ner många gånger per dag eftersom t ex kök/vardagsrum resp. sovrum och toa ligger på olika plan.)

Sen går jag ju till skolan och spelar ibland innebandy med barnen på gatan. Lite lätt (typ står i mål).

Och det är skillnad. Stor skillnad! Hoppas att det märks på kroppen snart. Vore skönt att bli mindre flåsig och mindre svag.

Ps. Har provat att träna några enstaka gånger men sällan haft energi långa perioder på raken. Nu tar jag det lite lugnare och försöker få in vardagsmotion också. Inte bränna all energi på en gång. Minska sängliggandet istället (men fortfarande vila när jag behöver förstås!).


Livsviktiga förändringar för mig

13 oktober, 2017

Det finns många orsaker till att folk med AST (autismspektrumtillstånd) mår extra dåligt i skolan. (Och då kan vi till texten ovan även lägga till att omkring 80% av alla med AST blir mobbade under skolåren.)

Jag kan inte minnas en enda period som varit ok i skolan. Jag var ständigt osäker, överanalyserande och orolig. Nu i efterhand har jag förstått hur mycket energi allt analyserande tagit. Hur jag inte riktigt kunnat vara närvarande eftersom jag ständigt funderat kring hur folk beter sig, varför och vad det betyder.

Jag har lärt mig väldigt mycket, det har jag verkligen (nu pratar vi alltså om psykosociala regler och normer), men det är tufft att jag aldrig verkar kunna slappna av och bara göra/vara i sociala situationer. Allt det sociala styrs medvetet genom hjärnan. Jag måste alltid analysera och anstränga mig för att inte göra fel. Fundera kring hur jag ska bete mig och vad som är lämpligt att säga.

Jag har förstått det som att barn slappnar av på raster. För mig gick ångestnivån upp på rasten. Det var jobbigt att vara i klassrummet, men där kunde jag iaf vila ibland och bara lyssna/göra. På rasterna och i grupparbeten behövde jag ständigt anstränga mig socialt (om jag inte flydde undan, vilket jag ofta gjorde).

Det är inte konstigt att jag var blyg, rädd, tyst och ängslig med tanke på hur osäker jag var kring hur man skulle bete sig. Och som ni säkert vet har barn oftast inga filter, utan säger rakt ut vad de tycker. De påpekar gärna när någon gör fel eller beter sig konstigt. De är väldigt ärliga och ifrågasättande.

Lärorikt ja, men samtidigt väldigt nedslående. Det är inte konstigt att jag är livrädd för kritik och är otroligt konflikträdd.

Och det sorgliga är ju också att jag förstått att jag faktiskt agerat ”fel”, svarat ”fel” och varit ”fel”. Utifrån normen sett alltså. Den känslan är nog vanlig hos folk med AST.

Av den anledningen har jag internaliserat den kritik jag fått och sedan dess gått runt och tänkt att jag inte har social kompetens, att jag inte är normal, att jag inte förstår hur man ska bete sig osv.

Jag har i tjugo år kämpat med att förändra mig själv och bli den person jag vill vara (en trevlig social person). Men jag kan inte bli sån. Det kostar för mycket energi. Det äter upp min själ att låtsas vara någon annan.

Vad gör detta med folk, hörni?

Inte blir det något bra av det. Det är inte konstigt att jag mått dåligt och dragits med depressioner, ångestsjukdomar och utmattningssyndrom när jag:

  1. Försökt vara någon jag inte är
  2. Förtryckt mig själv och dolt min sanna personlighet
  3. Hatat och sett ner på mig själv fram tills för 1,5 år sen (hatar mig inte längre, men älskar inte heller)
  4. Struntat i mina behov och kört över mig själv
  5. Gjort allt för att passa in trots att det kväver och dränerar mig

Det är svårt att förstå hur stort detta är. Är det här roten till min psykiska ohälsa som jag letat efter sen jag började gå hos psykologer för 17 år sen? Är det här ”bordet” som mitt pussel av psykiska sjukdomar kan läggas på?

Enhörningar och regnbågar och vattenfall och glitter och nyan cat som pruttar en regnbåge och solsken och daggdroppar.

Det känns ungefär så att ha hittat kartan till mig själv.

Samtidigt känns det smärtsamt att läsa om andra som känner likadant och jag är bitter över att ingen av alla de som försökt hjälpa mig (inom vården) har sett det riktiga problemet. Tänk om jag hade kunnat få hjälp tidigare?

Hur skulle ett drömliv se ut för mig då? Hur skulle jag få förutsättningarna att trivas och må bra?

Dels behöver jag avskärma mig från andra människor och umgås enbart med folk jag trivs med. Jag ska alltså inte jobba med människor, sitta på ett större kontor, ha kunder och vara i stan (mycket).

So far, so good. Mina jobbplaner som frilansare hemifrån med projektledare funkar i denna aspekt.

Jag kommer att välja bort alla oönskade sociala arrangemang som fester, mingel, afterworks, större släktkalas, jobbfester osv. Om jag hittar en form jag gillar, t ex som när vi hade teamaktiviteter på jobbet (islandshästridning, curling, escape game osv.) eller om kalasgästerna är trygga för mig så vill jag vara med ändå.

Men jag ska sluta känna tvång att vara med. Jag har inte kapacitet för det. Det får folk helt enkelt acceptera. Jag ska inte vara med bara för att ”det skulle betyda så mycket för X”. (Och detta gäller även efter utmattningen.)

Sen behöver jag en trygg tillvaro med struktur, rutiner och få förändringar. Inte helt lätt när man lever i familj. Men vi jobbar på det. Och om ca 9 resp. 13 år flyttar barnen hemifrån så i ett livsperspektiv är det kort tid kvar (jag är runt 47-48 år då). Och barnen blir mer och mer självständiga.

Jag har insett att jag behöver ägna tid åt mina specialintressen och vara i flow de flesta dagar i veckan för att må bra. Det är där jag hämtar min energi och livsglädje. Det är där jag känner mig lugn, närvarande och utan oro och ångest. Småbarnsåren var nedbrytande ur denna aspekt eftersom jag varken hade tid, ork eller ro till att ägna mig åt specialintressen i större utsträckning. Utmattningsåren har också varit jobbiga av samma anledning. Men nu har jag insett att jag måste prioritera det för att må bra.

Slutligen så måste jag kommunicera förändringarna till de i min omgivning så att de förstår mina förutsättningar.

Min uppväxtfamilj och mina vänner vet och jag har nu börjat berätta för släkten på Fredriks sida (som vi umgås mycket med).

Hittills har jag fått väldigt blandade men enbart positiva reaktioner. Vissa har inte vetat vad autism innebär och andra har varit mycket pålästa och berättat om egna eller närståendes svårigheter. De flesta har varit glada för att jag nu kan få rätt hjälp.

Och även om jag inte skulle nå upp till diagnoskriterierna, så ser mitt liv ändå ut så här, så jag tänker genomföra förändringarna oavsett.

Det är dags för mig att få må bra. (Blir lite gråtig när jag tänker på det! Kan man få ha det så bra tro?)


Målsättning energibalans

11 oktober, 2017

Appropå förra inlägget om det med energibalans så tänker jag sätta upp ett mål som jag kan jobba mot.

Om vi tar de 2,5 sista månaderna detta år och säger att jag ska ha ”skedar kvar” hälften av dagarna (så kan jag senare jobba mig upp mot 2/3 av dagarna). Det känns rimligt och då kommer jag att spara en massa energi.

Så här har det sett ut hittills under 2017.

Bortsett från maj och september har resultatet varit uselt. Men inte ens dessa två lugnaste månader har jag kommit upp i hälften av dagarna.

Så nu lägger jag in stöten… genom att inte göra så mycket. Alltså satsar på att inte satsa så mycket. Sakta ner. Säga nej.

Det är ju inte helt lätt att styra eftersom många saker som jag inte kan påverka också sker. Men jag ska försöka hålla så pass luftigt i schemat att det inte spricker när något obligatoriskt kommer.

Blir ju spännande sen i juletid… Men får tacka nej så mycket som möjligt helt enkelt och prioritera vårdbesök. Tur att de flesta fyllt år nu i alla fall.

Ps. En positiv grej med min troliga AST är att jag är jäkligt principfast och har stark självdisciplin. Har jag väl bestämt mig så är jag mycket svår att rubba. I detta läge är det ju tyvärr inte bara jag som bestämmer, men jag ska göra mitt bästa.


Balansera energinivån

11 oktober, 2017

Var hos arbetsterapeuten idag och fick nya insikter.

Jag ska dra ner på tempot ytterligare nu.

Jag har i uppemot fyra år använt slut på all energi i princip varje dag. Inte konstigt att jag inte får mer energi.

Nu har jag lyckats bli av med en del dränerande saker som t ex föräldrakoopetativa förskolan och en del krav/stress/press i vardagen pga anpassningar och smarta lösningar.

Men det räcker inte med att fortsätta tuffa på som förut och hoppas att energin kommer tillbaka med tiden.

Eftersom jag numera knappt har några hjärnskador kvar från stresskraschen 2013 (minnesproblem, inte kunna hålla tråden, känna sig osmart, hjärntrötthet i vardagen osv.), så är lösnigen på energibristen att jag dels måste minska energidränaget i vardagen och dels måste bygga upp mina reserver.

Om alla får en full mugg med energi varje dag och aldrig hinner utnyttja all energi innan dagen tar slut, så är energin inget problem. Det är tiden som sätter gränsen för vad man hinner/orkar med på en dag.

För mig och andra med t ex utmattningssyndrom/ME-CFS/autism/dylikt som har energi som valuta så funkar det annorlunda.

Våra muggar är inte särskilt välfyllda på morgonen. Oftast hinner vi göra slut på all energi på en dag. Dåliga dagar måste vi börja dricka ur morgondagens mugg. (Då har vi ännu mindre energi kvar i morgon.)

Ett släktkalas/läkarbesök/annan ansträngande aktivitet kan förbruka fyra dagars muggar eller liknande och därmed blir vi sängliggande efteråt.

Så jag ska minska på dränerande aktiviteter så mycket jag kan. Jag ska bli ännu noggrannare med att undvika det som är jobbigt och göra det som kroppen behöver, t ex vara i flow, gå i naturen och vila.

Detta trots att jag numera känner mig lite piggare.

Men piggheten medför inte att jag kan börja trappa upp, för då kommer jag aldrig få energi över. Jag behöver nå stadiet där jag kan hälla över kvarbliven energi i muggen för nästa dag.

Som det är nu tittar jag på kommande vecka och portionerar sedan ut energin på de dagar jag behöver mer energi. Därmed blir det ingen energi över på de andra dagarna som därmed blir sängdagar.

Nästa vecka:

En ganska tuff vecka med aktiviteter två dagar i rad. Måste vila mån, tis, fre och söndag så att dessa dagars energi ska räcka till frisörbesök, autismförutredning hos psykologen och kompisträff på helgen. (Kul men både tar och ger energi.)

Så ska det inte behöva vara.

Och därför vill jag inte behöva börja arbetsträna för tidigt. Hoppas att läkaren och Försäkringskassan förstår det.

Det här är ju grundläggande kunskap om hur utmattning fungerar, men ibland behöver man en påminnelse. Bromsa och hålla igen trots att det finns energi. Finns inget tråkigare. Men om jag ska bli frisk så är det nödvändigt.

Så nu blir det fokus på det viktigaste i mitt liv.

  1. Kroppen: Mat, rörelse, sömn/vila. Göra saker jag mår bra av.
  2. Familjen (vi fyra).
  3. Grundläggande hushållssysslor/fungerande vardag.

Släkt, vänner, välgörenhet, hjälpa till, arrangera saker, engagera sig, hobbies som också tar energi, traditioner (julen i antågande!) osv. får komma längre ner på listan.

Allt som tar energi ska vridas och vändas på för att se om det går att prioritera bort eller förändras. Finns det lättare lösningar?

Det känns rätt.

Hoppas att det här är vägen mot ett tillfrisknande. (I så fall känns det nästan för bra för att vara sant!)


Alla dessa nedrans vårdbesök

5 oktober, 2017

Är helt slut efter att ha tagit med Stella till tandläkaren. Krånglig resväg som jag skrev om förut och dränerande att vara där.

De var jätteduktiga och visade så fint på draken med tänderna vad som kommer att hända på måndagens besök. Jättepedagogiskt (och autismvänligt! Jag själv fick för första gången en bild på de verktyg som jag i normala fall bara hör när jag ligger i tandläkarstolen).

Men jag blir trött bara av tanken på måndag. Stella ska dra ut en tand och därmed ska hon vara där 20 min tidigare för att få lugnande medicin. Sen tar behandlingen en stund och efter det ska hon ligga i vilorummet en timme för att effekten ska avta. Sen ska man ha uppsikt över henne resten av dagen hemma. Så det blir väl 1,5-2h eller nåt sånt hos tandläkaren.

Sen fick jag veta att vi måste dit en gång till för att laga tänder. Det gick inte att ta samtidigt. Så det blir fyra besök på typ 6-7 veckor. Suck!

Det är sånt här som kvaddar min planering och min vardag. Det räcker för mig att jag ska gå till arbetsterapeuten varannan vecka, läkaren ca en gång i månaden, snart träffa psykologen för förutredning och rehabkoordinatorn för samtal och sen allt annat som tandläkaren för tre personer, frisören var sjunde vecka, diverse föräldramöten och utvecklingssamtal och andra stressande grejer. Ugh!

Och det blir ännu värre om Fredrik går eftersom han måste flexa för att kunna ta ledigt vilket innebär stress och kvällsjobb och ännu mindre tid till familjen och hushållet. Han har svårt som det är att få ihop de fyrtio timmarna. Eftersom vi har så dåligt med marginaler är det svårt för honom att få ihop en timbank.

Men det kommer ju en tid då barnen kan gå till tandläkaren själva. Och jag inte längre har så stort vårdbehov. Längtar tills det bara är tandläkaren, frisören och ev optikern som gäller. Vilken frihetskänsla!


Mer marginaler i vardagen

5 oktober, 2017

Jag har mått oförskämt bra den här veckan. Igår behövde jag knappt vila på hela dagen (gick iofs upp vid tolvtiden, men ändå!).

Jag tror att min plötsliga energi kommer sig av:

  • Mindre oro och ångest pga:
  • Mer förutsägbarhet/bättre kommunikation/bättre planering/mer förståelse från familjen/fler ”bilder” (pga autism).
  • Färre måsten och ärenden. Bara ett ärende/vårdbesök på hela veckan!
  • Mer tid i flow/med hobbies. Då mår jag som bäst.
  • Mindre stress och frustration pga punkt nr 2.

Sen skulle jag inte vilja påstå att allt flutit perfekt. Barnen har haft sina sidor (de vågar slappna av lite när jag inte är lika sjuk och då kommer utbrotten), läkaren ringde med oro som följd (om arbetsträning) osv. Men jag klarar såna här saker bättre när jag har marginaler.

Och marginaler sparar jag på just nu. Vill bygga upp buffertenergi och samla på mig sparade skedar.

Hade t o m tid och energi över igår kväll så jag tog en springtur på fem-sju minuter (börjar långsamt pga konditionen och framfotalöpning i minimalistiska skor). Att orka springa var i flera år en utopi. Nu är det andra gången på nån vecka.

Idag blir det dock tuffare igen. Ska iväg på veckans ärende, tandläkaren med Stella. Så här ser schemat ut.

Blir jättestressad när jag ser lappen!

Men alternativen är sämre. Köra bil, hämta Stella och parkera två gånger är stressigare. Att gå tar för lång tid. Cyklar har vi inte. Taxi är dyrt och ännu mer stressande.

Så det får bli kollektivtrafik.

Men har planerat in extra trötthet idag och sänker kraven på mig själv.

Ps. Att lämna föräldrakooperativa förskolan (pga skolstart) var verkligen superbra för vår ork/tid. Vad mycket tid det tog att vara med där, hu!


%d bloggare gillar detta: