Längtan efter vila

20 april, 2018

Nattens dröm beskriver mina känslor och min situation just nu rätt bra.

Drömde att vi skulle på läger och att jag inte fick sova pga att folk drumlade in i sovsalen på natten och störde.

Jag gick upp och försökte hitta en lapp att skriva ”schhhhh, vi försöker sova!” att sätta på dörren, men alla lappar var upptagna.

Jag bestämde mig för att åka hem för att få vila, men så skulle jag hjälpa några med en föreställning och allt drog ut på tiden och mina behov kom sist.

Nu vill jag inte påstå att min familj är hemsk och aldrig låter mig vila – tvärtom! Men jag har börjat se ett nytt liv framför mig i o m den andra bostaden och då blir jag lite frustrerad när jag jämför.

Känns som att återhämtningen och lugnet som jag längtar efter finns inom räckhåll, men jag når inte riktigt fram. (Läs mer i nästa inlägg om att leta bostad.)

Annonser

Varför jag behöver en till bostad

18 april, 2018

Jag känner mig lite bortskämd som letar efter en andra bostad när så många inte ens har en bostad.

Men å andra sidan är jag långtidssjukskriven, har inte ett fungerande liv och har ganska små möjligheter att tillfriskna på hemmaplan om inte stora förändringar görs (och jag vill inte göra ett så stort ingrepp i min familj – de måste ju också få leva sina liv).

Så då behöver jag komma bort några kvällar i veckan.

Molly kommer hem redan mellan 13-15 och ibland har hon kompisar med sig. Jag vill att hon ska få leka med kompisar och att hon inte ska tvingas vara på fritids när inga andra är där typ.

Men, vi har ju lite olika behov.

Stella hämtar jag vid 16-tiden och efter den tiden får jag inte mycket lugn och ro. Stella vill inte vara själv på en våning och kräver en del hjälp.

Vi har en lapp med olika utmaningar till barnen som handlar om att de ska lära sig olika saker som att sköta tekniken, ringa kompisar själv, borsta sitt hår, vara själv på en våning, göra mellanmål osv. Detta för att de ska bli mer motiverade till att klara saker själva. När de fått tre kryss får de en Pop-figur (samlarpryl).

Ju mindre tjat/hjälp/bråk/dylikt, desto mer energi kan jag spara.

Sen är det faktumet att barnen låter så mycket. De sjunger, leker, spelar högljutt, har på TVn osv. Helt normalt för att vara människa, men värre för mig som utmattad autist. (Här vill jag alltså poängtera att barnen måste få låta, men om jag ska bli friskare så behöver jag mer tystnad.)

Jag har provat Fredriks bullerdämpande superdyra hörlurar, men de var inte tillräckligt tysta för mig. Öronproppar är också jobbigt, vill liksom inte höra mina andetag.

Så planen är att åka iväg till nåt tyst ställe där kan jag slappna av, ligga på en säng, måla tavlor och slappa typ två kvällar i veckan.

Förhoppningen är att vi ska hitta en stuga i skogen som kan bli en helgretreat för familjen. Men en lägenhet i stadsdelen skulle också gå bra. Bara det inte är för brötigt runt omkring. Jag behöver få mina nerver att slappna av.

Jag behöver ha kakan och äta den. Både leva familjeliv och lugnt liv i avskildhet.

Jag tänker att många autister är särbos/deltidssärbos (eller singlar förstås!). Många (de flesta?) har inte barn. Många utmattade stänger av totalt från vardagen. (Men det är inget alternativ för oss eftersom F går på knäna som det är när han gör lite mer än hälften.)

Vi har pratat om att jag behöver komma bort i flera år, men jag har alltid blivit så ledsen eftersom jag inte vill flytta ut.

Men det behöver inte innebära en separation, det handlar mest om att få till återhämtning medan de andra kan leva sina liv. (De har redan levt begränsade liv i 4,5 år pga mig. Stella är liksom 6,5 år!)

Så snälla, en söt liten stuga med vita knutar i skogsbrynet eller en lägenhet med egen ingång/toa/allt i stadsdelen. Snälla snälla snälla!


Och jag bara sover

18 april, 2018

Är i två tuffa veckor med flera (ofrånkomliga) ansträngande aktiviteter och kroppen hanterar det genom att jag helt stängs av från möjligheten att overrida.

Efter en nödvändig inköpsrunda i lördags somnade jag på kvällen och vaknade till middagen. Igår efter Mollys utvecklingssamtal (20 minuter!) sov jag som en liten ihoprullad hund på madrassen framför TVn (eftersom Stella inte ville vara själv och soffan inte är tillräckligt lång).

Idag behövde jag lämna Stella på skolan eftersom Molly skulle till läkaren på morgonen. Fick inte i mig någon frukost pga plötsligt illamående och tänkte sova två timmar till. Vaknade istället halv två efter fyra timmars djup sömn. Dags för frukost snart…

I morgon är det frisören som redan skjutits upp en gång pga magsjuka, men sen blir det lugnare några veckor. Jag klarar verkligen inte mycket alls just nu.

Å andra sidan känner jag mig gladare, piggare och mer närvarande när jag väl är vaken. Solen, utelivet och att jag orkar vara upprätt periodvis gör mycket. Har vågat köra en del bil på sistone och känner mig mer kompetent.

Men jag måste forsätta vila med jämna mellanrum över dagen och inte boka för mycket. Max tre saker per vecka, helst bara två. Helst saker som går att boka om. (Men nu har jag klarat arbetsterapeuten, utredningsresultat, utvecklingssamtal och har bara frisören kvar. Det ser glesare ut i maj.)


Två nya idéer

6 april, 2018

Okej, vi orkar inte ha det så här längre (igen). I höst är det fem år sen min stresskollaps och jag blir fortfarande dränerad trots att jag är hemma hela dagarna.

Jag har blivit bättre på att prioritera, fördela mina ”skedar” (energi) och ta hand om mig själv, men faktum kvarstår att familjelivet och vardagen i sig dränerar mig. (Mest pga trolig autism.)

Nu tittar vi på ett andra boende som jag kan åka till några gånger i veckan. Jag tänker inte flytta ut, men jag behöver en lugn plats att vara på vissa dagar/kvällar.

Det blir även en lättnad för Fredrik som slipper vara anhörig och visa hänsyn varenda dag. Även han har ett stort behov av att få vara själv pga introvert.

Vi kollar på små stugor, tomter, lägenheter, andrahandsbostäder osv.

Tidigare har vi tänkt att det är för dyrt, men är det något som är dyrt så är det att jag är sjukskriven, både pga låg inkomst och pga hur det sliter på familjen.

Vi har även bestämt oss för att ta till professionell hjälp i hur vi kan kommunicera och fungera i vardagen. Allt för att minska min (autistiska) rädsla för kaos och för att minska hans totalansvar över barnen på sikt samt det dränerande i att vara anhörig och behöva tassa på tå pga mina behov.

Hoppas att detta ska göra susen.


Plan för att bli välfungerande

3 april, 2018

Efter en utmattad vecka och fyra dagar med familjen har jag verkligen längtat efter en lugn dag ensam hemma. Vi har haft mycket folk hemma i påskhelgen och jag har inte fått mina behov uppfyllda. Men jag har i alla fall gått undan och vilat varje dag. Kroppen har tvingat mig till det.

Det känns som att jag jobbar med mitt tillfrisknande på alla nivåer samtidigt, men nu har jag bestämt mig för att prioritera det största problemet, min spända kropp.

Jag ska göra avslappningsövningar varannan timme idag. Har larm på mobilen.

Här kommer en lista på vad jag behöver för att få ett fungerande liv:

  1. Bli av med spändheten
  2. Sova bra på nätterna
  3. Minska dränage dagtid (barn som kräver hjälp, ärenden, deadlines m.m.)
  4. Minska oro/ångest (bra kommunikation, tydliggöra förväntningar och förutsättningar. Se till att alltid ha en bild i huvudet. (Hänger på samarbete i familjen.))
  5. Motionera i lagom grad
  6. Äta bra mat
  7. Vara i flow och vara själv dagtid, ha tid för specialintressen (lösa loven bättre så att inte Molly är hemma en hel vecka i stöten eftersom ingen är på fritids).
  8. Minska antalet timmar i sängen för att få mer tid.
  9. Ha framtidsmål och något att leva för
  10. Ha ett anpassat yrkesliv och minimalt med dränerande social kontakt (mest bara träffa vänner/släkt).

Jag kommer ju fortsätta att jobba med alla bitarna, men just nu är fokus avspänning och inte salladsätning och planer kring yrkeslivet.

Många hänger ju ihop också. Jag sover bättre när jag är avslappnad, är utan oro och inte har barn som väcker mig osv.

Punkt 4 jobbar vi jättemycket med, men jag kan ju inte bara köra över de andra i familjen. Vi måste mötas på en rimlig nivå.

Annars hade jag satt ett schema med exakt vad vi ska göra varje kväll, jag hade tagit bort avvikande grejer som Fs afterworks och Mollys scouterna och sett till att livet var helt förutsägbart. Stella hade fått leka med en kompis på tisdagar och vi hade haft ett rullande schema med personer att träffa på helger.

Men så kan vi inte ha det. Så vi får jämka ihop oss. Hitta medelvägen där frihet/spontanitet och rutiner/förutsägbarhet möts utan att någon mår dåligt. Eller hitta punkten där vi mår minst dåligt. Vi trippar på en fin linje.

Sen handlar det mycket om att de andra tre måste vara detaljerade med mig och förklara hur de tänkt sig saker. Planera i god tid. Inte överraska mig. Såna saker. Allt för att undvika att min verklighet försvinner. Ni vet den här tavlan jag visade häromdagen.

Det enklaste hade ju varit om jag bodde själv och kunde ha ett liv helt anpassat till mig själv. Men jag vill leva med min familj.

(Vi pratar dock om att investera i ett andra boende längre fram så att jag kan dra mig undan ibland (och även F när jag blir piggare)).

Och barnen blir ju mindre beroende av en för varje dag. De klarar mycket själva nu.

Men det känns bra att konkretisera vad jag behöver. Börja med det viktigaste. Dags för avslappningsövning igen (skaka armar och ben en minut vardera).


Sängliggande hela påskafton

31 mars, 2018

Nu har jag sovit tre timmar och klockan är 18 på påskafton. (De andra är hon sin farmor.) Denna vecka har jag varit oerhört utmattad och jag har sovit dagtid fyra av sex dagar.

Jag funderar på varför jag blivit så utmattad just nu sen i måndags? Jag tror att det handlar om tre orsaker.

1. Jag har överansträngt mig de senaste veckorna pga magsjukeveckan när familjen var hemma en hel vecka så att jag inte kunde vila och ha mina rutiner på samma sätt. (Långvarig dränering.)

2. I söndags gjorde jag alldeles för mycket och i måndags var det tester på utredningen och sen var all energi slut. (Kortvarig intensiv dränering.)

3. Det är påsk och allt som bryter mot rutinerna stressar mig. Jag har haft vånda kring årets påskfirande i flera veckor. I år har jag kommit lindrigt undan eftersom barnen inte skulle kläs ut i skolan eller andra extragrejer att komma ihåg.

Dessutom blev påskfirandet hos svärmormor inställt med en dags varsel pga sjukdom, så jag behövde inte välja. (Det går inte att välja ”rätt” eftersom jag antingen får dåligt samvete eller överanstränger mig om jag åker dit. (Invecklat och privat.)) Istället åkte de till farmor. (Mental dränering.)

Vi ska vara hemma fyra dagar tillsammans och sen är det påsklov fyra dagar med diverse aktiviteter dagtid hos olika barnvakter.

Ni minns väl hur min verklighet ser ut när jag inte riktigt vet vad som kommer att hända? Jo, så här.

Det är kaos.

Så det är inte konstigt att jag är så sinnessjukt trött.

Just nu tillämpar jag radikal acceptans, vilket är särskilt aktuellt för mig eftersom jag gjorde en infobild om det i veckan.

Så istället för att sura för att jag bara ligger ner hela dagarna så försöker jag se det som något övergående som jag ändå inte bestämmer över. Bara att göra, liksom.

Och snart är påsken slut och det är april. Jag har lite fler bokade aktiviteter tyvärr (utvecklingssamtal, frisören, autismutredning och arbetsterapeuten), men det är ändå cirka två månader kvar till nästa uppstressande period (alla födelsedagar och avslutningsgrejer i juni).

Hur jag ska hantera ovissheten, kaoset och hur andra kan hjälpa mig och anpassa är saker vi pratar om hos arbetsterapeuten. Detta är något vi aldrig pratat om tidigare eftersom alla psykologsamtal före autismmisstanken har gått ut på att jag ska utsättas för det obehagliga och vänja mig. Att jag ska triggas till ångest och stress och stå ut i det.

Men om jag har autism så är det ingen större poäng i att dränera min energi genom ett otryggt liv. Bättre då att minska osökerheten så gott det går. Det finns ju ett snabbt sätt att bli av med min ångest: ge mig en ny bild i huvudet så att kaoset försvinner.

Sen är det inte alltid lätt att fixa i en familj med frihetstörstande individer med stark vilja, men vi jobbar på en medelväg.

Men det underlättar ju klart med förståelse för varför utmattningen blir värre. Både för acceptansen och för att se om det går att göra annorlunda nästa gång.


Min framtid

28 mars, 2018

Jag har ju insett att det inte bara handlar om att vila upp mig. Jag har varit hemma på heltid/deltid i snart 4,5 år och hjärnskadorna efter stresskollapsen är läkta. Men tröttheten hänger i.

Under bättre perioder med mindre ansträngande vardag kommer jag upp i kanske 30-40% av min forna energi och i sämre perioder ligger jag på 10-20%.

Jag har svårt att styra det själv eftersom det hänger ihop med antalet aktiviteter utanför hemmet (skolan, vården, släkten, inköp, Fredriks jobbresor/aw/övertid m.m.) och annat krävande som t ex sjukdom i familjen och renovering. Allt som inte är en ”vanlig dag hemma” helt enkelt.

Och en vanlig dag hemma behöver jag ändå 10-12h i sängen på raken och minst 9 timmars sömn. Så även en vanlig dag hemma kräver mycket vila.

Men jag tror att många vanliga dagar hemma till slut bidrar till att energin sakta fylls på. Men det kommer att ta tid.

Och varje gång jag börjar stressa, blir pressad eller dränerad så tar det längre tid.

Just nu finns det ingen som helst plats för arbete. Inte ens på trädgårdsterapi/grön rehab eller något annat välgörande.

För själva grejen att ha en tid att passa, ta mig hemifrån och träffa andra människor är dränerande även om det är kul.

Men jag vill ju inte vara sjukskriven resten av livet/5-10 år framåt eller längre.

En idé jag har är att så småningom börja jobba lite hemifrån. Det finns två företag i släkten som har behov av att få mindre skriftliga/it-uppgifter utförda. Då tänker jag att jag skulle kunna jobba 1-2h/dag de dagar jag orkar och inte har något annat. (Men FK är tyvärr väldigt fyrkantiga och medger bara 25, 50 och 75%, alltså minst 10h/v.)

En annan sak jag läst om är att vissa personer kan få en tjänst där de jobbar alla dagar de kan, men om de behöver vila så gör de det (utan bidragsförlust).

Ytterligare en idé handlade om att företaget betalar för de timmar man jobbar och FK täcker upp för resten. Smart!

För jag vill ju jobba. Jag vill orka jobba. Men i dagsläget gör jag inte det och jag tror att pressen att jobba kommer göra det svårt att börja jobba igen när det väl är dags. Så något anpassat vore ju bra.

En tredje möjlighet som dock ligger på drömstadiet är allmän basinkomst i Sverige. Då skulle jag kunna slappna av helt och jobba när jag kan. Eller engagera mig ideellt.

Vi får se vad som händer om/när jag får autismdiagnosen. För många med autism klarar inte av att arbeta.

Kanske kan det bli tal om sjukersättning? (Fd förtidspension.) Inte för att jag vill bli förtidspensionerad, men för att slippa oron över att bli utförsäkrad varannan-var tredje månad. Så skulle jag kunna vila på riktigt och kanske börja jobba så smått så småningom.

En annan idé vore om de kunde sjukskriva mig typ ett halvår i taget. Men det verkar vara två-tre månader som är max.

Annars tänker jag att när barnen är stora och självgående så kommer jag att få mer energi över automatiskt. Men å andra sidan fixade jag bara 75% arbete innan jag fick barn (som 24-åring). Jag har aldrig riktigt orkat mer än max 6h/dag. Så det är ju inte (bara) föräldraskapet som dränerar.

Många funderingar och spekulationer. Men först får vi se om jag får diagnosen eller inte. Drygt två veckor kvar.


%d bloggare gillar detta: